Se connecter avec les autres

Instagram est une application de réseau social permettant de partager des photos et des vidéos à partir d’un smartphone. À l’instar de Facebook ou de Twitter, toute personne qui crée un compte Instagram dispose d’un profil et d’un fil d’actualité. Lorsque vous publiez une photo ou une vidéo sur Instagram, elle s’affiche sur votre profil.
ECDGA handle : @erdheim_chester Suggestions de hashtags : #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Les membres rejoignent la session de chat qui correspond à leur rôle pour discuter de divers sujets. Ces sessions en ligne sont un excellent moyen de faire connaissance avec les autres familles du site ECD, de poser des questions, de partager votre histoire et de trouver de la compagnie.

Ce compte permet aux professionnels de la santé, aux défenseurs des maladies rares et à d’autres parties prenantes de rester en contact avec les actualités médicales liées à ECD. Pour suivre la page ECDGA, vous devez être membre de LinkedIn.

Il s’agit d’une page publique, accessible à tous. Le ECDGA publie des messages et tout le monde peut y répondre ou y réagir. Le ECDGA publie des sujets sur les activités de l’organisation ou les initiatives de l’organisation.

Pour éviter les sollicitations, ce groupe est réservé aux patients, à leur famille et à leurs amis proches. Les personnes doivent être approuvées par l’administration pour devenir membres de ce groupe, qui vérifiera qu’elles connaissent un membre enregistré du site ECDGA. Une fois membre, vous pouvez inviter d’autres personnes à rejoindre le groupe en tant que membres. L’objectif de ce groupe est de permettre le partage entre les personnes touchées par ECD.

Il s’agit d’un groupe fermé, semblable au groupe Facebook privé décrit ci-dessus, mais spécifiquement destiné aux membres hispanophones.

Il s’agit d’un groupe public, mais les utilisateurs de Facebook doivent s’y inscrire avant de publier des messages. Cependant, le public peut voir les messages sans s’inscrire. Ce groupe n’est pas réglementé ou contrôlé directement par le site ECDGA.

Les membres doivent s’inscrire à RareConnect, puis rejoindre une communauté spécifique, segmentée par maladie. L’avantage de cette communauté de médias sociaux est que les messages peuvent être traduits par des humains entre l’anglais, le français, l’italien, l’espagnol, l’allemand, le portugais, le russe et le serbo-croate. Ce site web se concentre uniquement sur les personnes atteintes de maladies rares.

Ce média permet aux utilisateurs de publier de brèves mises à jour, des photos et des vidéos. Le fait de marquer certains sujets avec le hashtag « # » et d’autres utilisateurs de Twitter avec le signe « @ » permet d’accroître la visibilité de votre « tweet ».
ECDGA handle : @ECDGA Suggestions de hashtags : #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Retrouvez les vidéos créées par ECDGA et d’autres sur cette chaîne. N’oubliez pas de partager, de commenter ou d’aimer vos vidéos préférées !