por admin | Ene 8, 2021 | ECDGA Noticias
El Centro Médico de la Universidad Erasmus de Rotterdam se une a la red ECD Referral Care Center de hospitales especializados en el tratamiento de Erdheim-Chester pacientes con enfermedades. La Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) Global Alliance da la bienvenida al...
por admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Noticias
¡LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 será el 30º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo celebrarán...
por admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Noticias
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es muy importante participar en un registro de este tipo? Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Deja...
por admin | Ene 30, 2020 | Vivir con ECD
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente de la presencia o ausencia de mutaciones BRAF. Estos síntomas pueden...
por admin | Sep 28, 2019 | ECDGA Noticias
Matriarca, Presidenta y Fundadora de la Alianza Global ECD: Kathleen Brewer. Durante los últimos 10 años, Kathy ha mantenido su promesa de no dejar nunca de buscar respuestas. La perseverancia de Kathy a través de las pruebas y la tragedia la llevaron a lo que es hoy...
