por admin | Sep 13, 2020 | Investiga, Vivir con ECD
Por Chris Evans – ECD Semana de sensibilización 2020 A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar a la Erdheim-Chester enfermedad en muchos aspectos. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, soportando incluso un...
por admin | Abr 21, 2020 | ECDGA Noticias
Es probable que ya seas miembro de la Alianza Global ECD y esperamos que hayas podido encontrar ayuda y consuelo en los recursos que tenemos a disposición de nuestros miembros. Es nuestro increíble equipo de voluntarios, donantes, profesionales médicos y personal el...
por admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Noticias
¡LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 será el 30º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo celebrarán...
por admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Noticias
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es muy importante participar en un registro de este tipo? Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Deja...
por admin | Ene 30, 2020 | Vivir con ECD
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente de la presencia o ausencia de mutaciones BRAF. Estos síntomas pueden...
