En este seminario web educativo, el Dr. Mohammed G. Atta, nefrólogo del Hospital Johns Hopkins, comparte una visión general en profundidad de cómo la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede afectar a los riñones y lo que la investigación nos ha enseñado sobre los resultados renales en las personas que padecen esta enfermedad rara.
El Dr. Atta explica la afectación renal en la ECD mediante imágenes claras y ejemplos reales, ayudando a pacientes y familiares a comprender mejor por qué la enfermedad renal es tan frecuente en la ECD y cómo puede evolucionar con el tiempo.
Los temas tratados en este seminario web incluyen:
- Cómo afecta la enfermedad de Erdheim-Chester a los riñones y al aparato urinario
- Qué entienden los médicos por el aspecto de «riñón velludo» en las imágenes
- Por qué la afectación renal suele ser silenciosa y se diagnostica tarde
- El papel de la biopsia tisular y las pruebas moleculares en la ECD
- Cómo puede cambiar la función renal con el tiempo en las personas con ECD
- Factores relacionados con la progresión y los resultados de la enfermedad renal
- Una visión general de los enfoques históricos y modernos utilizados en la atención ECD
- Controlar las complicaciones renales como la obstrucción, la hipertensión y la insuficiencia renal
- Experiencias de diálisis y trasplante renal en pacientes con ECD
- La importancia de la colaboración médico-paciente en las enfermedades raras
Este seminario web destaca cómo los avances en la investigación y las terapias específicas han transformado los resultados de muchos pacientes de ECD, al tiempo que subraya la importancia de la concienciación, el reconocimiento precoz y la atención especializada.
Estamos muy agradecidos al Dr. Atta por compartir su experiencia y por su continua colaboración con la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester.