Este es el comienzo de la serie educativa virtual Más allá de la visita al consultorio, organizada conjuntamente con la Asociación de Histiocitosis. Los ponentes Deandre Pate y Victoria Lassen, del Memorial Sloan Kettering, explican formas de gestionar los costes sanitarios, encontrar asistencia local y mejorar las cargas logísticas mientras se vive con un trastorno […]
Se celebró un seminario web educativo para explicar el nuevo Erdheim-Chester documento de consenso sobre la enfermedad (ECD) y aprender a utilizarlo para la asistencia y el apoyo a los pagadores. Las preguntas respondidas tras la reunión se publican aquí. Grabado en junio de 2020
En esta revisión de las últimas Directrices de Consenso 2020 de ECD, la presentación y el debate están adaptados a la comunidad de profesionales médicos. Por favor, compártelo con tus colegas o equipo asistencial. Grabado en noviembre de 2020
En este seminario web, los médicos del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) te ayudarán a comprender mejor cómo la afectación ocular actual puede afectar a la vida diaria y cómo obtener mejores resultados. Esto también será de interés para aquellos pacientes que no tienen ninguna afectación ocular actual, pero sus próximos tratamientos pueden causar […]
Este seminario web, copatrocinado por la Asociación de Histiocitosis y la Erdheim-Chester Disease Global Alliance se centró en ECD y cubre las afecciones endocrinas y su tratamiento en todos los trastornos histiocíticos. Grabado en marzo de 2021
Una revisión de las recientemente publicadas Guías® de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para la histiocitosis. La NCCN elaboró estas nuevas directrices de práctica clínica para proporcionar las pruebas más recientes y el consenso de los expertos para diagnosticar y tratar las tres formas más frecuentes de histiocitosis en adultos: Histiocitosis de células de […]
El Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama Birmingham, dirigió la reunión educativa presentando el tema Impacto en pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chestertratamientos y estudios en curso. La charla incluyó descripciones de trastornos histiocíticos del adulto y características clínicas y tratamientos comunes que han resultado eficaces. Se compartieron consejos de diagnóstico para ayudar […]
Impacto en los pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chestertratamientos y estudios en curso El Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama, Birmingham, dirigió la reunión educativa presentando el tema Impacto en pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chester, tratamientos en curso y estudios. La charla incluyó descripciones de los trastornos histiocíticos del adulto, características clínicas […]
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.
[Deficiencia de arginina-vasopresina (AVP-D) Fecha: 28 de agosto de 2025 Hora: 2:00 PM CT Ponente: Dra. Pat Gildroy Pat Gildroy, administradora principal del Grupo de Facebook "¿Tienes Déficit de Arginina Vasopresina?", sobre los recursos, síntomas, pruebas y la experiencia de los pacientes que padecen Déficit de Arginina Vasopresina, antes conocido como Diabetes Insípida. Regístrate […]
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.
