• Chat comunitario entre iguales

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.

  • Tema: Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD): Descifrando el diagnóstico y los tratamientos

    Ponente: Dr. Jerome Razanamahery Hospital Universitario de Dijon Fecha: 1 de diciembre de 2025 Hora: 17:00 CET (UTC +1) (Hora de París) El Dr. Razanamahery es experto en medicina interna con una reconocida especialización en el campo de las histiocitosis raras, incluida la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Es clínico-investigador en el Centro Hospitalario Universitario de […]

  • Chat de la Comunidad Española

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.