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10वीं वार्षिक ECD मेडिकल संगोष्ठी
De las 7:00 a las 10:00 de la mañana (hora central de EE. UU.)
26 de mayo de 2025, 7:00 h CDT
यहाँ पंजीकरण करें। दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवर 26-28 मई को बार्सिलोना में एर्डहाइम-चेस्टर रोग से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ पर चर्चा करने के लिए एकत्रित होंगे। हम आपका स्वागत करते हैं कि आप अपने पेशेवर सहयोगियों के साथ मिलकर ईसीडी के विज्ञान, निदान संबंधी विवरणों और ईसीडी से पीड़ित लोगों की देखभाल से संबंधित नए निष्कर्षों को साझा करें और जानें। यह एकमात्र बैठक है जहाँ विभिन्न क्षेत्रों के चिकित्सा विशेषज्ञ ईसीडी पर चर्चा करने के लिए एकत्रित होते हैं। हम आपके विचार-विमर्श में शामिल होने की प्रतीक्षा कर रहे हैं और आशा करते हैं कि आपको सहयोग के अवसर मिलेंगे। 
सार प्रस्तुतियाँ: चिकित्सा संगोष्ठी में प्रस्तुति के लिए ईसीडी और/या वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित सार आमंत्रित किए जा रहे हैं। मौखिक और/या पोस्टर प्रस्तुति के लिए सार स्वीकार किए जा रहे हैं । यह आपके और आपके सहयोगियों के काम को साझा करने का एक शानदार अवसर है। कृपया उन्हें इस अवसर के बारे में बताएँ। सार 24 फ़रवरी, 2025 से पहले जमा किए जाने चाहिए। सार प्रस्तुत करें: कार्यक्रमों की सूची: रविवार, 25 मई, 2025 – बैठक-पूर्व गतिविधि
शाम 5 से 6 बजे तक कैथोलिक मास। सम्मेलन शुरू होने से पहले, इच्छुक सभी लोगों को कैथोलिक मास में आमंत्रित किया जाता है। रोगी एवं परिवार सम्मेलन के प्रायोजक, फादर चार्ल्स बाल्नेव्स, मास का अनुष्ठान करेंगे।
सोमवार, 26 मई, 2025 – रोगी एवं परिवार का जमावड़ा।
8 – 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।
सुबह 8:30 से शाम 4:30 बजे तक रोगी एवं परिवार एकत्रित होंगे। चिकित्सा पेशेवरों, रोगियों और अन्य लोगों से ईसीडी के बारे में अधिक जानने में दिन व्यतीत करें।
6 – 8 बजे उत्सव संध्या आशा और उत्सव की एक शाम के लिए रोगियों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं।
मंगलवार, 27 मई, 2025 – चिकित्सा संगोष्ठी।
8 – 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।
सुबह 8:30 से शाम 4:30 बजे तक चिकित्सा संगोष्ठी: अन्य शोधकर्ताओं और चिकित्सकों से ईसीडी के बारे में और जानें। भविष्य में संभावित सहयोग के अवसरों की खोज करें।
6:30 – 8:30 बजे मेडिकल रिसेप्शन आराम करने और दोस्तों के साथ मिलने में समय बिताएं।
बुधवार, 28 मई, 2025 – केयर सेंटर मीटिंग। सुबह 8 से 11 बजे तक केयर सेंटर मीटिंग में मरीज़ों की देखभाल और मरीज़ों के परिणामों को बेहतर बनाने के लिए मिलकर काम करने के अवसरों पर चर्चा की जाएगी। कौन-कौन शामिल हो सकते हैं? यह कार्यक्रम चिकित्सा पेशेवरों के पूरे ईसीडी समुदाय के लिए खुला है। कृपया बेझिझक अपने सहयोगियों को आमंत्रित करें। यहाँ पंजीकरण करें मेज़बान 
जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. इस वर्ष ECD मीटिंग के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविट्ज के यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं, जहाँ वे अगस्त 2010 से प्रैक्टिस कर रहे हैं। वे बेलविट्ज में ECD रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ECD रोगियों के अलावा, वे रोसाई-डॉर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) जैसी अन्य दुर्लभ बीमारियों के रोगियों की देखभाल करते हैं। वे प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस, पेरियाओर्टाइटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों के रोगियों को देखते हैं। वे यूवाइटिस, प्रतिरक्षा / इस्केमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर के रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं। डॉ. सोलानिच बेलविटगे बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीबेल) में सिस्टमिक डिजीज एंड एजिंग ग्रुप में भी काम करते हैं। उन्होंने सिस्टमिक ऑटोइम्यून बीमारियों, इम्यूनोडेफिशियेंसी और अन्य दुर्लभ बीमारियों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक वित्त पोषण प्राप्त करते हुए प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक परीक्षणों में भी भाग लिया है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वह अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं। एजेंडा सम्मेलन से पहले एक विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा। होटल रोगी और परिवार के जमावड़े के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है – द रेनेसां बार्सिलोना फिरा होटल प्लाजा यूरोपा, 50-52, एल’हॉस्पिटलेट डी ललोब्रेगैट , बार्सिलोना, स्पेन, 08902 कृपया होटल की समय सीमा से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपना आरक्षण करें डबल: 260 यूरो/रात होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025 यात्रा बार्सिलोना, जोसेप टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा संचालित है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन के विकल्प इस प्रकार हैं:
- सबवे . मेट्रो लाइन L9 सूद हवाई अड्डे के टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फ़िरा है। मेट्रो प्रतिदिन सुबह 5 बजे से आधी रात तक चलती है।
- निजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।
छात्रवृत्ति सहायता यदि ईसीडी चिकित्सा पेशेवर समुदाय का कोई सदस्य वित्तीय कारणों से भाग लेने में असमर्थ है, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियां उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है, तो कृपया यथाशीघ्र [email protected] पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में पद (चिकित्सक, विशेषज्ञ, वैज्ञानिक, छात्र, आदि) और अपनी आवश्यकता का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं। जागरूकता नामांकन अवसर आपको ईसीडी समुदाय में नेताओं को नामांकित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination । उस चिकित्सा पेशेवर को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी पुरस्कार नामांकन प्रस्तुत करें, जिसके बारे में आपको लगता है कि उसने चिकित्सा पेशे के भीतर ईसीडी के प्रति जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाया है पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ईसीडी समारोह संध्या में की जाएगी। सहभागियों के अनुभव
