Charlas comunitarias
Conexión en línea con tu comunidad
La Alianza Global ECD organiza charlas virtuales en línea todos los meses para cualquier persona de la comunidad ECD. Esto incluye a pacientes, cuidadores/cuidadores, familiares, personal médico, investigadores, etc.
Quienes se registren en la Alianza Global ECD recibirán un correo electrónico anunciándoles cada sesión de chat relevante para su función. Si aún no te has registrado en el grupo, te recomendamos que lo hagas aquí para mantenerte conectado e informado.
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. A menudo se discuten temas como ECD cuestiones de diagnóstico, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes. La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.
Conexión de duelo
La pérdida de un ser querido a causa de la enfermedad de Erdheim-Chester es un viaje increíblemente doloroso, y nadie debería tener que pasarlo solo. Aunque ya no programamos Charlas de duelo con antelación, estamos aquí para apoyarte cuando más lo necesites. Ponte en contacto con nuestro navegador de pacientes para obtener más información.
Grupos de habla inglesa
1:00 PM – 2:00 PM CDT
September 30, 2025 1:00 PM CDT
Grupos internacionales
Chat de la Comunidad Canadiense
11:00 AM – 12:00 PM CDT
September 17, 2025 11:00 AM CDT
Anteriormente, el ECDGA realizaba chats online en directo para la comunidad. Los resúmenes de las sesiones de chat anteriores se recopilaron y archivaron aquí.
Lee nuestra Política de participación virtual antes de unirte a una reunión o seminario web de la Alianza Global ECD.
NOTA: Comprueba tu zona horaria aquí: Convertidor de husos horarios.
No habrá ningún profesional médico asistiendo a estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se pueden ofrecer consejos médicos; animamos a que todas las ideas se compartan con los médicos. Lee nuestra Política de participación virtual.