Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: mental, física e incluso económicamente agotador. A 2013 encuesta llamada Informe sobre el Impacto de las Enfermedades Raras (realizada en EE.UU. y el Reino Unido) preguntó a pacientes, profesionales sanitarios y...
ENERGÍA Por Giuseppe De Simone (MARZO-ABRIL 2020) En estos días difíciles, necesitamos energía para hacer frente al coronavirus. Así que ahora voy a hablar de energía. En la escuela aprendí que la energía eléctrica surge de la diferencia de potencial eléctrico...
¿Qué es un consenso? Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como por ejemplo Erdheim-Chester enfermedad, de un grupo de expertos médicos que tienen un conocimiento particular de la enfermedad. Este grupo de expertos se pone de acuerdo sobre los...
La intención de nuestro blog es poner al día a nuestros miembros con información importante que pueda affa la vida diaria de los pacientes de ECD y sus familias. Intentamos proporcionar esta información con la ayuda and orientación de nuestros confianza profesionales...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente de la presencia o ausencia de mutaciones BRAF. Estos síntomas pueden...
¡Cumplimos 10 AÑOS! La ECDGA está recaudando fondos para el futuro y ¡necesitamos tu ayuda! ¡Te pedimos que solicites a 10 de tus amigos o familiares que donen 10 $ cada uno para una celebración de 10 semanas! ¡Del 10 de octubre al 12 de diciembre, el evento...
