por admin | May 5, 2020 | Vivir con ECD
Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: mental, física e incluso económicamente agotador. A 2013 encuesta llamada Informe sobre el Impacto de las Enfermedades Raras (realizada en EE.UU. y el Reino Unido) preguntó a pacientes, profesionales sanitarios y...
por admin | Abr 28, 2020 | ECDGA Noticias, Vivir con ECD
ENERGÍA Por Giuseppe De Simone (MARZO-ABRIL 2020) En estos días difíciles, necesitamos energía para hacer frente al coronavirus. Así que ahora voy a hablar de energía. En la escuela aprendí que la energía eléctrica surge de la diferencia de potencial eléctrico...
por admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Noticias, Investiga, Vivir con ECD
¿Qué es un consenso? Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como por ejemplo Erdheim-Chester enfermedad, de un grupo de expertos médicos que tienen un conocimiento particular de la enfermedad. Este grupo de expertos se pone de acuerdo sobre los...
por admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Noticias, Vivir con ECD
La intención de nuestro blog es poner al día a nuestros miembros con información importante que pueda affa la vida diaria de los pacientes de ECD y sus familias. Intentamos proporcionar esta información con la ayuda and orientación de nuestros confianza profesionales...
por admin | Ene 30, 2020 | Vivir con ECD
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente de la presencia o ausencia de mutaciones BRAF. Estos síntomas pueden...
por admin | Oct 23, 2019 | Vivir con ECD
¡Cumplimos 10 AÑOS! La ECDGA está recaudando fondos para el futuro y ¡necesitamos tu ayuda! ¡Te pedimos que solicites a 10 de tus amigos o familiares que donen 10 $ cada uno para una celebración de 10 semanas! ¡Del 10 de octubre al 12 de diciembre, el evento...
