Educación y apoyo para los pacientes de ECD que viven en China

Educación y apoyo para los pacientes de ECD que viven en China

La Alianza Global ECD se ha asociado con el Dr. Xinxin Cao, médico jefe del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web Comprender mi enfermedad rara con...
ECD Reunión Regional de Pacientes y Familiares de Ohio

ECD Reunión Regional de Pacientes y Familiares de Ohio

¡Únete a nosotros virtualmente el 7 de octubre de 2022! Inscríbete para asistir por Internet   Las horas se indican en hora del este de EE.UU.   10:00 h – Dr. Robert Franklin ¡Bienvenido a la Universidad de Cincinnati! Se compartirá información sobre...
Nuevo centro de atención ECD en Gainesville, Florida

Nuevo centro de atención ECD en Gainesville, Florida

3 de junio de 2022 – La Universidad de Florida Health se une a la Erdheim-Chester red de Centros de Atención de Referencia de la Alianza Mundial contra la Enfermedad en Gainesville, Florida. La Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) Alianza Global se enorgullece de...
La importancia del apoyo de los voluntarios

La importancia del apoyo de los voluntarios

    La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un cáncer de sangre ultra raro conocido como Erdheim-Chester (ECD), rinde homenaje a los voluntarios que lo merecen durante la Semana...
Día de las Enfermedades Raras 2022

Día de las Enfermedades Raras 2022

¡El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 estadounidenses, 7.000 enfermedades entran en esta categoría, y 1 de cada 10 estadounidenses está afectado. Los pacientes...