por admin | Ene 8, 2021 | ECDGA Noticias
El Centro Médico de la Universidad Erasmus de Rotterdam se une a la red ECD Referral Care Center de hospitales especializados en el tratamiento de Erdheim-Chester pacientes con enfermedades. La Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) Global Alliance da la bienvenida al...
por admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Noticias, Vivir con ECD
En el horizonte de la comunidad de ECD hay un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA. La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campaña de donativos de contrapartida del 1 al 31 de...
por admin | Sep 13, 2020 | Investiga, Vivir con ECD
Por Chris Evans – ECD Semana de sensibilización 2020 A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar a la Erdheim-Chester enfermedad en muchos aspectos. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, soportando incluso un...
por admin | Jun 2, 2020 | Vivir con ECD
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no sólo se ven y se sienten por la propia enfermedad o por los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a...
por admin | May 19, 2020 | Vivir con ECD
A medida que la primavera se aleja y el verano está a nuestro alcance, se intensifica nuestro impulso natural de disfrutar del aire libre. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol puede ser peligrosa para los pacientes de ECD sometidos a algunas terapias...
