por admin | May 19, 2020 | Vivir con ECD
A medida que la primavera se aleja y el verano está a nuestro alcance, se intensifica nuestro impulso natural de disfrutar del aire libre. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol puede ser peligrosa para los pacientes de ECD sometidos a algunas terapias...
por admin | May 5, 2020 | Vivir con ECD
Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: mental, física e incluso económicamente agotador. A 2013 encuesta llamada Informe sobre el Impacto de las Enfermedades Raras (realizada en EE.UU. y el Reino Unido) preguntó a pacientes, profesionales sanitarios y...
por admin | Abr 28, 2020 | ECDGA Noticias, Vivir con ECD
ENERGÍA Por Giuseppe De Simone (MARZO-ABRIL 2020) En estos días difíciles, necesitamos energía para hacer frente al coronavirus. Así que ahora voy a hablar de energía. En la escuela aprendí que la energía eléctrica surge de la diferencia de potencial eléctrico...
por admin | Abr 21, 2020 | ECDGA Noticias
Es probable que ya seas miembro de la Alianza Global ECD y esperamos que hayas podido encontrar ayuda y consuelo en los recursos que tenemos a disposición de nuestros miembros. Es nuestro increíble equipo de voluntarios, donantes, profesionales médicos y personal el...
por admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Noticias, Investiga, Vivir con ECD
¿Qué es un consenso? Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como por ejemplo Erdheim-Chester enfermedad, de un grupo de expertos médicos que tienen un conocimiento particular de la enfermedad. Este grupo de expertos se pone de acuerdo sobre los...
