por admin | Feb 17, 2021 | ECDGA Noticias, Investiga
¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 será el 14º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo...
por admin | Ene 8, 2021 | ECDGA Noticias
El Centro Médico de la Universidad Erasmus de Rotterdam se une a la red ECD Referral Care Center de hospitales especializados en el tratamiento de Erdheim-Chester pacientes con enfermedades. La Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) Global Alliance da la bienvenida al...
por admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Noticias, Vivir con ECD
En el horizonte de la comunidad de ECD hay un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA. La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campaña de donativos de contrapartida del 1 al 31 de...
por admin | Sep 13, 2020 | Investiga, Vivir con ECD
Por Chris Evans – ECD Semana de sensibilización 2020 A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar a la Erdheim-Chester enfermedad en muchos aspectos. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, soportando incluso un...
por admin | Jun 2, 2020 | Vivir con ECD
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no sólo se ven y se sienten por la propia enfermedad o por los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a...
