Una mirada retrospectiva a los momentos, hitos y mensajes que quizá te hayas perdido.
Ahora que 2025 llega a su fin, nos tomamos un momento para echar la vista atrás y recordar un año que ha aportado conexión, educación, progreso y apoyo a la comunidad ECD de todo el mundo. Tanto si has seguido de cerca nuestras actualizaciones como si la vida se ha interpuesto en tu camino (lo entendemos), aquí tienes la oportunidad de ponerte al día sobre todo lo que ha hecho que este año sea significativo.
Nos reunimos en Barcelona, y el impacto llegó mucho más allá de la sala.
Uno de los momentos más impactantes de 2025 fue nuestra 10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares y el Simposio Médico, celebrados en la bella Barcelona (España). Para los pacientes y cuidadores, fue un día de conocimiento y experiencia compartida. Para los investigadores y los médicos, fue una oportunidad de conocer los resultados más recientes de la investigación, desde los fundamentos científicos hasta los debates clínicos prácticos sobre el diagnóstico, el tratamiento y la atención al paciente.
¿No pudiste asistir en persona? Aún puedes ver todas las sesiones a la carta: desde preguntas y respuestas de expertos y actualizaciones de investigaciones hasta conmovedoras historias de pacientes. También hemos publicado la Agenda de la Reunión de Pacientes y Familiares y la Agenda del Simposio Médico, que ofrecen una visión completa de los temas tratados.
En 2025, la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgulleció de rendir homenaje a las personas cuyas extraordinarias contribuciones fomentaron la concienciación, la investigación, la asistencia y el apoyo comunitario a los afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester. En el Encuentro anual de Pacientes y Familiares celebrado en Barcelona, el Profesor Julien Haroche, MD, PhD, recibió el Premio Mark Heaney como voz destacada para ayudar al mundo médico a comprender e identificar la ECD. El Padre Charles Balnaves fue reconocido como Campeón de la Comunidad de la ECDGA por su defensa compasiva y su inquebrantable dedicación al apoyo de la Reunión Anual de Pacientes y Familias de ECD, mientras que la Dra. Laura Eurelings, MD, PhD, obtuvo el Premio a la Investigadora Junior por sus prometedoras e impactantes presentaciones de investigación. La Alianza también honró a Xavier Solanich con el Premio al Anfitrión, en reconocimiento a su extraordinaria hospitalidad, liderazgo y compromiso para hacer de la reunión de 2025 una experiencia significativa y acogedora para todos. Juntos, estos galardonados ejemplifican el espíritu de colaboración, servicio y esperanza que hace avanzar a la comunidad mundial de ECD.
Hemos lanzado un nuevo sitio web, diseñado pensando en ti.
Uno de los hitos más emocionantes entre bastidores de este año ha sido el lanzamiento de nuestro sitio web completamente rediseñado. Si aún no lo has visto, ahora es un buen momento para explorar el nuevo erdheim-chester.org. Construido para ser más rápido, más fácil de navegar y más accesible, el nuevo sitio está ahora disponible en 12 idiomas, lo que refleja nuestro compromiso continuo de hacer accesible información fiable y relevante a las personas de todo el mundo afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. Desde la mejora del acceso a los recursos educativos hasta la simplificación de la inscripción en eventos y la actualización puntual de las noticias, todos los elementos se han rediseñado para servir mejor a nuestra creciente comunidad mundial. Esperamos que te ayude a encontrar lo que necesitas, ya sean respuestas, conexión o apoyo.
Caminamos, corrimos y rodamos, por la esperanza y por los demás.
2025 fue también un año excepcional para la recaudación de fondos impulsada por la comunidad. Nuestra carrera virtual anual «Run, Walk & Roll for Hope» no sólo fue un éxito, sino que superó las expectativas. En este resumen, celebramos el increíble esfuerzo de cada participante, donante y jefe de equipo.
Si alguna vez te has preguntado si formar un equipo de recaudación de fondos realmente marca la diferencia, nuestro artículo sobre «Juntos más fuertes» mostraba exactamente cómo multiplicar tu voz puede amplificar tu impacto. A medida que se acercaba el final del año, vimos que la energía continuaba en nuestro último esfuerzo de recaudación de fondos. Ayudaste a que el termómetro subiera más y más, y cuando dijimos «Estamos tan cerca»,apareciste.
Para cerrar el año, lanzamos nuestra Campaña de Donaciones de Fin de Año con una potente igualación: cada donación se duplicó. Cada dólar se destinó directamente a apoyar la investigación sobre ECD, la sensibilización y los servicios comunitarios.
Compartimos historias, difundimos información e invitamos a otros a participar.
Este otoño, organizamos otra exitosa Semana de Sensibilización sobre el ECD, del 8 al 14 de septiembre. Tanto si llevaste el lazo como si compartiste una historia o hablaste con alguien nuevo sobre la ECD, has contribuido a que esta enfermedad rara sea un poco más visible.
En consonancia con ese espíritu de apertura, Ziggy la Cebra regresó para hablar de la importancia de permanecer conectados. Ya sea a través de chats en línea, grupos de apoyo o reuniones locales, ese mensaje caló hondo: la comunidad importa. Este año, el Chat Mensual de Canadá contó incluso con un invitado especial, que nos recordó que cada conversación cuenta, sobre todo cuando viene de alguien que entiende por lo que estás pasando.
También hemos publicado orientaciones sobre las fiestas navideñas para ayudar a pacientes y familiares a afrontar los retos emocionales y físicos propios de esta época del año.
Los expertos médicos en ECD de nuestra comunidad han ayudado a desarrollar dos tipos de folletos educativos para apoyar la concienciación y la comprensión de la enfermedad de Erdheim-Chester. El Folleto para el Paciente está diseñado para ayudar a las personas recién diagnosticadas -o recién llegadas a la comunidad de ECD- a comprender los aspectos básicos de la enfermedad de forma clara y accesible. El Folleto Médico está pensado para compartirlo con los equipos asistenciales y los profesionales sanitarios, proporcionando información concisa y fiable para apoyar una atención clínica informada. Para servir mejor a nuestra comunidad mundial, el Folleto del Paciente está disponible actualmente en cinco idiomas, lo que ayuda a garantizar que la información esencial sea accesible a pacientes y familias de todo el mundo.
Todos los meses, la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza seminarios web pensados para pacientes y cuidadores. Estas sesiones ofrecen la oportunidad de aprender directamente de los expertos en ECD, conocer las últimas investigaciones y enfoques asistenciales, y comprender mejor cómo afrontar la vida con la enfermedad de Erdheim-Chester. Y lo que es igual de importante, los seminarios web ofrecen un espacio para que los pacientes y las familias se conecten, hagan preguntas y se sientan menos solos. Ofrecidos en varios idiomas, estos programas mensuales ayudan a garantizar que personas de todo el mundo puedan acceder a información fiable, apoyo y comunidad, independientemente de dónde vivan o qué idioma hablen.
Llevamos la ECD a nuevos espacios médicos e invitamos a los pacientes a dar forma al futuro.
En la conferencia de la Sociedad Americana de Hematología (ASH ) en Orlando y en la conferencia del Colegio Americano de Reumatología (ACR) en Chicago, el personal de la ECDGA aprovechó la oportunidad para hablar directamente con los profesionales médicos sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Este tipo de conversaciones en persona con especialistas en hematología y reumatología son fundamentales para aumentar la concienciación sobre la ECD, ayudar a más médicos a reconocer la enfermedad cuando se encuentren con ella, acelerar el diagnóstico y, en última instancia, mejorar la atención al paciente.
Al mismo tiempo, invitamos a los pacientes a participar en la investigación desde el otro lado de la mesa. En esta convocatoria de participantes, se invitó a los pacientes de ECD de habla inglesa a tomar parte en estudios centrados en la experiencia vivida, ayudando a dar forma a las futuras prioridades de investigación.
Ampliación del Centro de Cuidados
En 2025, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) siguió ampliando su red mundial de Centros Asistenciales, reforzando el acceso a una atención multidisciplinar y experta para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. Este año se han añadido dos importantes Centros Asistenciales en Inglaterra, con lo que la ECDGA sigue avanzando en su misión de garantizar el acceso regional a proveedores expertos. La ECDGA se enorgullece de dar la bienvenida al Nottingham University Hospitals NHS Trust como nuevo Centro Asistencial, dirigido por el Dr. Mark Bishton, cuya experiencia clínica y compromiso con la atención a las enfermedades raras proporcionará un apoyo vital a los pacientes de todo el Reino Unido y más allá. Además, los Hospitales del University College London (UCLH) de Londres fueron reconocidos como Centro Asistencial de Referencia Completa bajo la dirección del Dr. Satyen Gohil del Departamento de Hematología. El UCLH, que es el 42º centro de atención de ECD del mundo y el tercero de Inglaterra, aporta una valiosa experiencia en el diagnóstico y tratamiento de ECD, ampliando las opciones de consulta y atención expertas. En conjunto, estas incorporaciones reflejan el compromiso continuo de la ECDGA de mejorar las vías de diagnóstico, coordinar la atención especializada y apoyar la obtención de mejores resultados para la comunidad mundial de ECD.
Hemos mirado hacia delante y ya estás invitado.
Si 2025 fue un indicio, 2026 va a ser igual de impactante.
Ya hemos abierto la inscripción para la Reunión de Pacientes y Familiares y el Simposio Médico de 2026 en Birmingham, Alabama. Y si eres investigador o clínico, no olvides que los resúmenes deben enviarse antes del 1 de febrero.
No nos cansaremos de decirlo: gracias.
Este año ha estado lleno de momentos significativos, gracias a ti. Tanto si diste, participaste, te presentaste, tendiste la mano o simplemente leíste en silencio, formas parte de este movimiento. Nos ayudas a concienciar, a apoyar a las familias y a impulsar la investigación de una enfermedad que, durante demasiado tiempo, pasó desapercibida.
Si te has perdido alguna de las publicaciones enlazadas más arriba, te invitamos a que vuelvas a visitarlas. Cada historia que se comparte, cada esfuerzo que se celebra y cada acto que se celebra forman parte de una imagen más amplia: una imagen de progreso, comunidad y esperanza duradera.
En nombre de todo el equipo de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester, gracias por estar con nosotros en 2025. Brindemos por continuar el trabajo, juntos, en 2026.
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.