Corre la voz

Únete a la Alianza Global ECD y a miles de simpatizantes de nuestra comunidad para educar a otros sobre Erdheim-Chester ¡enfermedades!

Creemos que sensibilizar al público, especialmente a los profesionales médicos, es crucial para un diagnóstico precoz y una atención excepcional.

Gracias por tus esfuerzos para llamar la atención sobre Erdheim-Chester ¡enfermedad para que los médicos reciban más formación, se financie más la investigación y haya más esperanza para las familias que luchan! ¡Te agradecemos tu compromiso para ayudar a estos pacientes y a sus familias a encontrar esperanza!

JUNTOS PODEMOS #FINECD¡!

¡Haz que tu comunidad también participe!

• Carteles para el jardín : solicita un gráfico para llevarlo a una imprenta local o en línea y haz que tu familia y amigos los difundan por sus barrios.
• Cintas: encuentra nuestras cintas con estampado de cebra en Internet o en tu tienda de manualidades. Hacer un pin de solapa con un lazo de concienciación para tus equipos de atención, amigos, vecinos o compañeros de trabajo, es una forma fácil de compartir un pequeño detalle con tus compañeros para hacer correr la voz sobre ECD. Si encuentras cintas grandes, ¡quedarán muy bien en tus carteles de jardín!
• Comparte tu historia sobre la vida con ECD con las noticias locales – Tu medio de noticias sería un gran recurso para dar a conocer ECD a las masas. Una llamada personal o una visita al estudio pronto podría ayudarte a conseguir un anuncio en directo para septiembre – ¡Dándote tiempo de sobra para prepararte!

Engranaje de sensibilización

¡Hazte con la nueva camiseta ECD Super Support Squad!
Elige entre varios estilos y colores. ¡Los beneficios de las ventas de camisetas se destinan a ECDGA! Se realizan envíos internacionales. Consejo: Es mejor comprar tu equipo durante una campaña abierta, ponte en contacto con nuestro equipo para más detalles.

Visita nuestra tienda de camisetas aquí: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Día de las Enfermedades Raras

La comunidad también participa en el Día de las Enfermedades Raras, que se celebra anualmente el último día de febrero. Puedes tener un impacto global durante estas fechas, o en cualquier momento del año, difundiendo la concienciación y recabando apoyo para Erdheim-Chester familias con enfermedades raras de todo el mundo. El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

La campaña se dirige principalmente al público en general y también pretende sensibilizar a los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales sanitarios y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

Cómo participar

¿Qué puedes hacer tú para concienciar? Tanto si eliges una de nuestras sugerencias como todas ellas, no esperes a que otra persona tome conciencia. Si te preocupas por alguien con Erdheim-Chester enfermedad, tú eres el mejor defensor para hacer correr la voz. Compartiendo tus poderosas experiencias y conexiones con ECD, ayudas a que el futuro de los pacientes y sus familias sea más brillante.

Comparte tu historia

• Escribe un artículo para publicaciones de defensa de las enfermedades raras como RareDaily.
• Escribe al director de tu periódico, radio o televisión local sobre cómo ECD te ha afectado a ti y a tu familia.
• Cuenta tu experiencia a amigos, familiares y miembros de la comunidad.
• Haz un vídeo para YouTube o las redes sociales contando al mundo por qué es importante para ti la concienciación sobre ECD.
• Utiliza tu firma de correo electrónico como una oportunidad para poner un hipervínculo a un blog personal o al sitio web ECDGA para aumentar el conocimiento de tu red sobre ECD.
• Encuentra aquí otras historias de pacientes de ECD.

Hazte social

• Síguenos en cualquiera de nuestras páginas de medios de comunicación y ¡únete a la conversación!
• Comparte la información en tus redes sociales utilizando los hashtags #endECD #ECDAwareness.

Organiza un acto

ECD La Semana de Concienciación, el Día de las Enfermedades Raras y el Día Mundial contra el Cáncer son excelentes excusas para reunir a tus amigos y familiares y hablar de la importancia de ECD. Hay varias formas y tipos de actividades que pueden organizarse para generar concienciación y, potencialmente, recaudar fondos para la investigación de ECD. Si estás planeando organizar un evento, ponte en contacto con nosotros para que te ayudemos o te hagamos preguntas. Envía tus donativos a ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA o entra aquí.

Cuéntanos lo que has planeado para ECD ¡Concienciación! Invita a otros a que ayuden a correr la voz e inspiren a otros a salir a su comunidad. Aquí tienes algunas ideas de actos y actividades:

• Organiza una conferencia informativa
• Reunirse con las autoridades locales o nacionales para debatir la educación de las facultades de medicina subvencionadas por el gobierno.
• Organiza una exposición de sensibilización en una escuela u hospital local
• Lleva ECD Concienciación a una escuela local
• Organiza una subasta silenciosa, una venta de pasteles, una cena con donativo o un evento deportivo.
• Participa en un acto cerca de ti
• Otras ideas y recursos para recaudar fondos

Educa

Puede que tu médico tratante conozca Erdheim-Chester Enfermedades, pero ¿y el resto del personal del hospital? Pregunta si puedes dejar folletos para médicos en el área de comunicación profesional. Ponte en contacto con nuestro equipo si quieres un folleto de las siguientes especialidades para ayudarte en tus esfuerzos de concienciación. También disponemos de folletos generales.

• Hematólogo
• Endocrinólogo
• Patólogo

Voluntario

Ayuda a ECDGA a aumentar la concienciación ofreciendo voluntariamente tu tiempo a cualquiera de nuestros proyectos de concienciación en curso, como ponerte en contacto con médicos para coordinar presentaciones médicas sobre ECD, editar subtítulos para los vídeos de ECD o actualizar las páginas globales de ECD en Facebook. Ponte en contacto con nosotros sobre las oportunidades de voluntariado.