Una mirada retrospectiva a los momentos, hitos y mensajes que quizá te hayas perdido.
Ahora que 2025 llega a su fin, nos tomamos un momento para echar la vista atrás y recordar un año que ha aportado conexión, educación, progreso y apoyo a la comunidad ECD de todo el mundo. Tanto si has seguido de cerca nuestras actualizaciones como si la vida se ha interpuesto en tu camino (lo entendemos), aquí tienes la oportunidad de ponerte al día sobre todo lo que ha hecho que este año sea significativo.
Nos reunimos en Barcelona, y el impacto llegó mucho más allá de la sala.
Uno de los momentos más impactantes de 2025 fue nuestra 10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares y el Simposio Médico, celebrados en la bella Barcelona (España). Para pacientes y cuidadores, fue un día de conocimiento y experiencia compartida. Para los investigadores y médicos, fue una inmersión profunda en los últimos avances en diagnóstico, tratamiento y cuidados.
¿No pudiste asistir en persona? Aún puedes ver todas las sesiones a la carta: desde preguntas y respuestas de expertos y actualizaciones de investigaciones hasta conmovedoras historias de pacientes. También hemos publicado la Agenda de la Reunión de Pacientes y Familiares y la Agenda del Simposio Médico, que ofrecen una visión completa de los temas tratados.
Uno de los aspectos más destacados del simposio fue el reconocimiento a Laura Eurelings, MD, PhD, con el Premio al Investigador Junior de este año, en honor a sus contribuciones a la investigación y la atención de la ECD. Su trabajo es un recordatorio de lo lejos que ha llegado la ciencia y de lo lejos que aún puede llegar.
Hemos lanzado un nuevo sitio web, diseñado pensando en ti.
Uno de los hitos más emocionantes entre bastidores de este año ha sido el lanzamiento de nuestro sitio web completamente rediseñado. Si aún no lo has visto, ahora es un buen momento para explorar el nuevo erdheim-chester.org. Construido para ser más rápido, más fácil de navegar y más accesible, el nuevo sitio refleja nuestro compromiso continuo de poner información fiable y relevante a disposición de todas las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. Desde la mejora del acceso a los recursos educativos hasta la simplificación de la inscripción en eventos y la actualización de noticias, todos los elementos se han rediseñado para servir mejor a nuestra creciente comunidad mundial. Esperamos que te ayude a encontrar lo que necesitas, ya sean respuestas, conexión o apoyo.
Caminamos, corrimos y rodamos, por la esperanza y por los demás.
2025 fue también un año excepcional para la recaudación de fondos impulsada por la comunidad. Nuestra carrera virtual anual «Run, Walk & Roll for Hope» no sólo fue un éxito, sino que superó las expectativas. En este resumen, celebramos el increíble esfuerzo de cada participante, donante y jefe de equipo.
Si alguna vez te has preguntado si formar un equipo de recaudación de fondos marca realmente la diferencia, nuestro artículo sobre «Juntos más fuertes» mostró exactamente cómo multiplicar tu voz puede amplificar tu impacto. A medida que se acercaba el final del año, vimos que la energía continuaba en nuestro último esfuerzo de recaudación de fondos. Nos ayudasteis a subir más y más el termómetro, y cuando dijimos «Estamos muy cerca»,aparecisteis.
Para cerrar el año, lanzamos nuestra Campaña de Donaciones de Fin de Año con una potente igualación: cada donación se duplicó. Cada dólar se destinó directamente a apoyar la investigación sobre ECD, la sensibilización y los servicios comunitarios.
Compartimos historias, difundimos información e invitamos a otros a participar.
Este otoño celebramos otra exitosa Semana de Sensibilización sobre la ECD, del 8 al 14 de septiembre. Tanto si te pusiste el lazo como si compartiste una historia o hablaste con alguien nuevo sobre la ECD, contribuiste a que esta enfermedad rara fuera un poco más visible.
En consonancia con ese espíritu de apertura, Ziggy la Cebra regresó para hablar de la importancia de permanecer conectados. Ya sea a través de chats en línea, grupos de apoyo o reuniones locales, el mensaje llegó a casa: la comunidad importa. Este año, el Chat Mensual de Canadá contó incluso con un invitado especial, que nos recordó que cada conversación cuenta, sobre todo cuando viene de alguien que entiende por lo que estás pasando.
También hemos publicado orientaciones sobre las fiestas navideñas para ayudar a pacientes y familiares a afrontar los retos emocionales y físicos propios de esta época del año.
Llevamos la ECD a nuevos espacios médicos e invitamos a los pacientes a dar forma al futuro.
En el congreso de la Sociedad Americana de Hematología (ASH ) celebrado en Orlando, el personal de la ECDGA aprovechó la oportunidad para hablar directamente con profesionales de la hematología sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Este tipo de compromisos son cruciales para garantizar que más médicos reconozcan la ECD cuando la vean, acelerando el diagnóstico y mejorando la asistencia.
Al mismo tiempo, invitamos a los pacientes a participar en la investigación desde el otro lado de la mesa. En esta convocatoria de participantes, se invitó a los pacientes de ECD de habla inglesa a tomar parte en estudios centrados en la experiencia vivida, ayudando a dar forma a las futuras prioridades de investigación.
Hemos mirado hacia delante y ya estás invitado.
Si 2025 fue un indicio, 2026 va a ser igual de impactante.
Ya hemos abierto la inscripción para la Reunión de Pacientes y sus Familias y el Simposio Médico 2026 en Birmingham, Alabama. Y si eres investigador o médico, no olvides que los resúmenes deben enviarse antes del 1 de febrero.
No nos cansaremos de decirlo: gracias.
Este año ha estado lleno de momentos significativos, gracias a ti. Tanto si diste, participaste, te presentaste, tendiste la mano o simplemente leíste en silencio, formas parte de este movimiento. Nos ayudas a concienciar, a apoyar a las familias y a impulsar la investigación de una enfermedad que, durante demasiado tiempo, pasó desapercibida.
Si te has perdido alguna de las publicaciones enlazadas más arriba, te invitamos a que vuelvas a visitarlas. Cada historia que se comparte, cada esfuerzo que se celebra y cada acto que se celebra forman parte de una imagen más amplia: una imagen de progreso, comunidad y esperanza duradera.
En nombre de todo el equipo de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester, gracias por estar con nosotros en 2025. Brindemos por continuar el trabajo, juntos, en 2026.
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.