από admin | Ιαν 8, 2021 | ECDGA Νέα
Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων ECD Referral Care Center, το οποίο αποτελείται από νοσοκομεία με εξειδίκευση στη θεραπεία Erdheim-Chester ασθενείς με ασθένεια. Το Erdheim-Chester Disease (ECD) Παγκόσμια...
από admin | Φεβ 25, 2020 | ECDGA Νέα
ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ! Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
από admin | Φεβ 19, 2020 | ECDGA Νέα
Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο; Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας...
από admin | Ιαν 30, 2020 | Ζώντας με ECD
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να...
από admin | Σεπ 28, 2019 | ECDGA Νέα
Ματριάρχης, Πρόεδρος και Ιδρυτής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD: Kathleen Brewer. Τα τελευταία 10 χρόνια, η Kathy κράτησε την υπόσχεσή της να μη σταματήσει ποτέ να ψάχνει για απαντήσεις. Η επιμονή της Kathy μέσα από τις δοκιμασίες και τις τραγωδίες την οδήγησε σε αυτό...
