από Kathy Brewer | Νοέ 11, 2022 | ECDGA Νέα
Συνάντηση του Διεθνούς Συνασπισμού Συνηγορίας Histio Στοκχόλμη, Σουηδία Σεπτέμβριος 2022 Ομάδες υπεράσπισης ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της...
από Kathy Brewer | Οκτ 20, 2022 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD). Το έγγραφο δημιουργήθηκε με τη συνεργασία...
από admin | Απρ 22, 2022 | ECDGA Νέα
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA), μια μη κερδοσκοπική οργάνωση αφιερωμένη στην υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από έναν εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος, γνωστό ως Erdheim-Chester Disease (ECD), τιμά τους άξιους εθελοντές κατά τη διάρκεια της...
από admin | Φεβ 24, 2022 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς, 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, με 1 στους 10 Αμερικανούς να έχει προσβληθεί. Οι ασθενείς...
από admin | Ιαν 4, 2022 | ECDGA Νέα, Έρευνα
Μια ομάδα υπεράσπισης σπάνιων ασθενειών απένειμε Erdheim-Chester Disease Research Grant για τη διεξαγωγή μελέτης επιζώντων. Το Uplifting Athletes είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στη χρήση της πλατφόρμας του κολεγιακού ποδοσφαίρου για να ρίξει...
