重点专题:埃尔德海姆-切斯特病的大脑与眼睛

重点专题:埃尔德海姆-切斯特病的大脑与眼睛

演讲者:Eli Diamond 医学博士 时间:上午 10:50 – 上午 11:05 日期: 2025年 患者及家属聚会 对于许多患有埃尔德海姆-切斯特病(ECD)的人来说,脑部和眼部的病变可能是最难以应对且最令人恐惧的…….
重点会议:ECD 治疗方案——当前及未来展望

重点会议:ECD 治疗方案——当前及未来展望

演讲者:Julien Haroche 医学博士、哲学博士 时间:上午9:35 – 上午9:55 日期:2025年 患者及家属聚会 在埃尔德海姆-切斯特病(ECD)领域,鲜有谁能像朱利安·哈罗什博士那样广受尊敬。二十多年来…….
Κατανόηση της ημέρας: PFG

Κατανόηση της ημέρας: PFG

Η συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών είναι ένα από τα πιο αναμενόμενα γεγονότα του έτους για το Erdheim-Chester κοινότητα της νόσου. Κάθε συνεδρία είναι προσεκτικά επιλεγμένη ώστε να προσφέρει διορατικότητα, σαφήνεια και υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με το ECD και...
Τι να περιμένετε κατά την άφιξή σας στη Βαρκελώνη: Οδηγός για τους συμμετέχοντες στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών

Τι να περιμένετε κατά την άφιξή σας στη Βαρκελώνη: Οδηγός για τους συμμετέχοντες στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών

Καθώς ετοιμάζεστε να συμμετάσχετε στη 10η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών που διοργανώνεται από το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι θα έχετε όλες τις πρακτικές πληροφορίες και το πλαίσιο που χρειάζεστε για να...
Γιατί η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία στην Erdheim-Chester Ασθένεια: Marc

Γιατί η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία στην Erdheim-Chester Ασθένεια: Marc

Γιατί η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία στην Erdheim-Chester Ασθένεια: Marc Η διάγνωση μιας σπάνιας ασθένειας όπως Erdheim-Chester Disease (ECD) μπορεί να είναι συγκλονιστική. Για πολλούς, ο δρόμος προς την εξεύρεση απαντήσεων είναι μακρύς, συγκεχυμένος και συχνά...