12 月 9, 2025
本週末，厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）代表參加了在佛羅里達州奧蘭多舉行的美國血液學會（ASH）年度會議——這是全球血液學專業人士與罕見疾病研究者的頂尖聚會之一。 ECDGA董事會主席Diane Schriner與工作人員Jerome Henson會見了致力於推動Erdheim-Chester疾病照護的重要醫療專家，包括： Ronald Go醫師，ECDGA董事會成員 Gaurav Goyal 醫師，ECDGA 醫學顧問委員會成員，並主持 2026 年在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家庭聚會暨醫學研討會 Oshrat...
10 月 28, 2025
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
10 月 1, 2025
從左到右：Diane Schriner （ECDGA）、Ronald Go 博士（梅奧診所，羅徹斯特）和 Jerome Henson （ECDGA） 討論護理策略和研究重點。Go 博士是 ECDGA 醫學顧問委員會的重要成員。
10 月 1, 2025
左至八人：Jerome Henson （ECDGA）、Diane Schriner （ECDGA）、Francesco Pegoraro，醫學博士（意大利邁耶兒童大學醫院）。跨境夥伴關係對於增進對埃爾德海姆-切斯特病的了解至關重要。
10 月 1, 2025
黛安·施里納 （Diane Schriner） 在 ECDGA 信息桌上，分享有關 ECDGA 支持計劃的詳細信息，包括我們不斷增長的全球 ECD 轉診護理中心網絡。
