by Steven May Jr | 10 月 1, 2025 | 社交帖子
從左到右：Jerome Henson （ECDGA）、Fernando Gotz（俄勒岡州協會）、Diane Schriner （ECDGA）、Claudio Di Girolama（HA – 加拿大），討論海報“全球組織組織：組織細胞增多症國際患者倡導組織聯盟合作聯盟”。該項目凸顯了國際宣傳合作的力量——ECDGA...
by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Thank-You-ECD-video.mp4 斑馬 Ziggy 是埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 深受喜愛的吉祥物，她帶著衷心的感謝信息來到這裡。 對於我們的患者、家人、朋友和敬業的醫療專業人員，您的力量、支持和承諾每天都在發揮作用。您的參與不僅有幫助，而且有幫助。它激勵了世界各地正在應對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 挑戰的其他人。 在...
by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣佈 2026 年患者和家屬聚會和醫學研討會 阿拉巴馬州伯明翰 — 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員為 2026 年春季的兩項重大活動保留日期： 患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日 醫學研討會：2026 年 4 月 30 日至 5 月 2 日...
by Steven May Jr | 9 月 12, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Realistic_cinematic_video_202509092213_p7lyu.mp4 斑馬 Ziggy 帶著埃德海姆-切斯特疾病宣傳週的特別挑戰回來了——穿上你的條紋！ 通過本週穿上條紋，您表達了對 ECD 社區的聲援，並幫助提高人們對這種極其罕見疾病的認識。每一件條紋襯衫、圍巾、領帶或絲帶都會引發對話，從而為全球患者和家庭帶來更深入的理解、早期診斷和更多支持。 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟...
by Steven May Jr | 8 月 23, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興向您介紹我們最新的團隊成員——斑馬 Ziggy！ Ziggy 不是普通的斑馬。Ziggy 代表了埃爾德海姆-切斯特病 （ECD）...
