by admin | 12 月 29, 2025 | 首頁 精選新聞 第二
Created using the Donation Thermometer plugin https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.100.00% 一位慷慨的捐贈者提出額外最高 3萬美元的配對機會。這表示...
by admin | 12 月 26, 2025 | 未分類
親愛的 ECDGA 社區， 隨著年終將至，我們想花點時間感謝您成為 ECDGA 社群中如此重要的一員。您的慷慨、鼓勵與對我們使命的信念，每天都能帶來有意義的改變。 我們還有時間參加我們的年終活動。所有捐款將持續一 對一支付至 12 月 31 日，讓您的支持效果加倍。無論大小，每一筆捐款都幫助我們前進——沒有捐款太大或太小 ，無法帶來改變。 如果你已經捐款了，謝謝你。如果你仍在考慮禮物，我們誠摯邀請你在年底前加入我們，幫助我們順利結束。 最後，我們很想與你分享一個特別的節日祝福。請欣賞 Ziggy...
by admin | 12 月 16, 2025 | ECDGA 新聞
節慶季節常常充滿慶祝、連結與有意義的傳統。但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這個時節也可能帶來獨特的挑戰——疲勞、壓力、日常生活中斷、醫療預約、旅行需求，或僅僅是為了「跟上」假期期待的壓力。 ECD全球聯盟希望提醒每一位病患、照護者及家人， 你的福祉是第一位的，在節日期間照顧自己不僅重要，更是必要的。 以下是一些溫和的提醒與建議，幫助你以謹慎與平衡的態度應對這個季節。 設定現實的期望 如果你的假期看起來和別人不一樣，也沒關係。允許自己改變傳統、減少參加活動，或以較安靜、讓你感到舒適且可控的方式慶祝。 優先休息...
by admin | 12 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
本週末，厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）代表參加了在佛羅里達州奧蘭多舉行的美國血液學會（ASH）年度會議——這是全球血液學專業人士與罕見疾病研究者的頂尖聚會之一。 ECDGA董事會主席Diane Schriner與工作人員Jerome Henson會見了致力於推動Erdheim-Chester疾病照護的重要醫療專家，包括： Ronald Go醫師，ECDGA董事會成員 Gaurav Goyal 醫師，ECDGA 醫學顧問委員會成員，並主持 2026 年在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家庭聚會暨醫學研討會 Oshrat...
by admin | 10 月 28, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
