by Steven May Jr | 7 月 31, 2025 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈發佈 2025 年巴塞羅那年度患者和家屬聚會的完整視頻記錄。 如果您無法親自參加，或者想重溫全球專家在埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 方面分享的令人難以置信的見解，現在是您在家中舒適地觀看每場會議的機會。 今年的聚會是我們的第 10 屆年度聚會，在貝爾維奇大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的患者、家屬、研究人員和醫療專業人員。該活動通過一整天的教育演示、問答小組和以健康為重點的會議，為學習、聯繫和支援提供了難得而有意義的機會。 現已在YouTube上提供：完整的會話播放清單...
by Steven May Jr | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
請和我一起歡迎黛安·施里納 （Diane Schriner） 擔任新任 ECD 全球聯盟主席。 自 2018 年以來，Diane 一直是 ECDGA 董事會不可或缺的一部分，並自 2021 年起擔任副總裁。在那段時間里，她表現出了非凡的同情心、洞察力和力量。黛安是一位經驗豐富的會計師，在大公司和小型企業都有經驗，她為這一領導角色帶來了卓越的戰略和組織能力。但除了她的專業知識之外，她對 ECD...
by Steven May Jr | 7 月 24, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，位於英國倫敦 （NW1 2PG） 的倫敦大學學院醫院 （UCLH） 增設了一個新的 ECD 護理中心。 這標誌著全球第 42 個 ECD 護理中心，也是英國第三個公認的護理中心，反映了為改善全球獲得埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 專家護理的機會所做的持續努力。 關於新護理中心 機構： 倫敦大學學院醫院 （UCLH） 位置： 倫敦， NW1 2PG 主任醫師： Satyen Gohil，醫學博士，血液科 指定： 全轉診護理中心 Gohil...
by Steven May Jr | 7 月 19, 2025 | ECDGA 新聞
厄德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈其 2024 年早期職業研究者資助的獲得者：紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 兒科腫瘤學臨床講師 Priya Marathe 博士。Marathe 博士將領導一個為期兩年、耗資 60,000 美元的開創性研究專案，該專案名為： 兒童早期發展的差異和代表性不足人群獲得護理的機會增加 這項關鍵工作將探討 Erdheim-Chester 病 （ECD）...
by Steven May Jr | 7 月 5, 2025 | 社交帖子
時間在流逝。 ECDGA 準備跑步，行走和滾動為希望歡樂跑將於7月15日結束，我們離我們的目標已經如此近了。隨著籌集到 20,999.62 美元，我們距離達到 25,000 美元的目標只有幾步之遙——但我們需要您的説明才能實現。 每一次註冊和捐贈都使我們更接近於推進研究、支援家庭和提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，ECD 是一種影響世界各地生活的罕見而嚴重的疾病。 無論您是步行、跑步、滾動還是獻血，您都在幫助產生真正的影響。 立即註冊或捐贈：...
