by admin | 1 月 30, 2020 | 與 ECD 共存
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。 感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。 我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情： 「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰，我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而，獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150...
by admin | 9 月 28, 2019 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟的女族長、總裁和創始人：Kathleen Brewer。在過去的 10 年裡，Kathy 信守承諾，永不停止尋找答案。 Kathy 在考驗和悲劇中堅持不懈，使她成為了今天的ECD全球聯盟。與一位已去世的 ECD 患者的父母以及朋友、患者和家人的支援一起，Kathy 提交了檔以使其正式化。2009 年 8 月 19 日，Erdheim-Chester 病全球聯盟正式註冊為非營利組織。 一起 達到不可能 以下是您 10 多年來説明完成的一些事情！ 向 ECD 研究提供超過 650,000 美元的資金資助了...
