by admin | 11 月 3, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
2021 年 11 月 16 日，星期二 在本次科學會議期間與專家一起學習和分享組織細胞增多症的發現。 2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會將於美國中部時間 2021 年 11 月 16 日星期二上午 9：00 至下午 2：15 （UTC -5） 在線舉行。在本次會議期間，來自世界各地的醫療專業人員將齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。 將留出時間進行結構化的問答環節，鼓勵跨專業和機構的協作和支援。 強烈建議所有對 ECD...
by admin | 9 月 13, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
Erdheim-Chester 酒店）疾病宣傳周 2021 年 9 月 13 日至 18 日 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD聯盟將舉辦第 7 屆年度 Erdheim-Chester 疾病宣傳周！現在至 2021 年 9 月 18 日，加入我們的社區，提高人們對超稀有 ECD 的認識。 請考慮幫助我們的團隊與他人分享有關 Erdheim-Chester...
by admin | 6 月 10, 2021 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 很高興向大家介紹位於密歇根州安娜堡的密歇根大學羅格爾癌症中心，ECD 轉診護理中心網路的最新成員。該中心的主任醫師是專門從事血液腫瘤學的 Asra Ahmed 博士。在該地區設立 Erdheim-Chester 病 （ECD 轉診中心不僅對目前在 ECDGA 註冊的 12 名密歇根州患者有益，而且還允許更多患者在未來尋求可能的 ECD...
by admin | 2 月 17, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
什麼是罕見病日？ 2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 加入 ECD 全球聯盟，通過分享您的 ECD經驗來分享對罕見病的認識。 官方罕見病日視頻 在我們的 Spread the Word 網頁或 Rare Disease...
by admin | 9 月 13, 2020 | 研究, 與 ECD 共存
作者：Chris Evans – 2020 ECD 宣傳周 我的姐姐 Raina 被診斷出患有一種在許多方面類似於 Erdheim-Chester 病的組織細胞疾病。她英勇地與疾病作鬥爭了幾年，甚至忍受了異常痛苦的骨髓移植。值得慶幸的是，我是她的匹配物件，這延長了她和我們在一起的生活，至少在短時間內。她在被診斷出復發後的幾個月內於去年年初去世。 正是我在 Raina 的旅程中與 Raina 的經歷，將我帶到了 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。我和我的家人最初是在她治療的艱難診斷和早期階段發現...
