by admin | 4 月 21, 2020 | ECDGA 新聞
您可能已經是 ECD 全球聯盟的成員，我們希望您能夠在我們為會員提供的資源中找到説明和安慰。正是我們出色的志願者、捐助者、醫療專業人員和工作人員團隊使這一切成為可能。 本周， ECDGA 想重點介紹一位真正致力於 ECD 全球聯盟及其使命的特別工作人員。 執行董事 Jessica Corkran 管理組織的日常活動，並全身心投入其中。在該組織的網站上，您可以找到一份簡短的傳記，其中寫道：“潔西嘉擁有管理和市場行銷理學學士學位。她於 2014 年加入 ECDGA ，在管理和財務方面擁有廣泛的背景。她致力於改善受...
by admin | 3 月 31, 2020 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
什麼是共識？ 醫學共識是由一組對疾病有特定瞭解的醫學專家就特定主題（例如 Erdheim-Chester 病）提交的報告。這組專家對基於證據和最先進的 （state-of-the-science） 知識達成一致。其主要目標是就診斷和治療某些疾病的最佳和可接受的方法或如何解決特定決策領域向醫生提供諮詢。它通常是基於社區的共識決策和發佈過程的表達。 為什麼醫療保健共識很重要，它對 Erdheim-Chester 病患者意味著什麼？ Erdheim-Chester 病 （ECD）...
by admin | 3 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
我們博客背後的目的是為我們的會員提供可能影響ECD患者及其家人日常生活的重要資訊. 我們盡量在説明下提供此資訊nd 我們值得信賴的醫療專業人員 的指導。由於全球 COVID-19 病例的增加以及我們需要所有醫療專業人員都在前線 行，我們的博客文章將僅限於 ECDGA 團隊的能力和知識。 本周，當每個人都在練習保持社交距離時，我們更深入地瞭解了不要在虛擬環境中彼此斷開連接的重要性。 承認自己的診斷結果可能非常困難。這可能更難...
by admin | 3 月 16, 2020 | ECDGA 新聞
我們都知道目前新聞中報導的 COVID-19 病毒 （冠狀病毒） 風險。 鑒於此，根據 CDC 的建議，任何患有基礎疾病的人都應該採取預防措施。 請參閱 – https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/specific-groups/high-risk-complications.html – 獲取 CDC 指南。 總之，CDC 建議： 儲備用品（藥品、家居用品、雜貨） 採取日常預防措施 ...
by admin | 2 月 25, 2020 | ECDGA 新聞
召集所有宣導者！ 2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日，由 EURORDIS 協調。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 Jo加入 ECD 全球聯盟，通過分享您在 ECD 方面的經驗來分享對罕見病的認識。 2020...
