2 月 1, 2026
在這場特別的ECD網路研討會中，第戎大學醫院的內科專家Jerome Razanamahery醫師加入埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA），深入解析埃爾德海姆-切斯特病（ECD）是什麼、為何診斷如此困難，以及新型標靶療法如何改變患者的治療結果。 本影片包含法國組織細胞增多症參考中心主任Julien Haroche教授的致詞，以及Jacques Dutu先生的感人病患見證，他勇敢分享與ECD的旅程——從憤怒與困惑到希望與賦權。 你會學到： 是什麼讓ECD成為罕見且複雜的發炎性血液癌症 為什麼早期診斷困難，以及應該注意哪些症狀...
1 月 15, 2026
攜手前進 來自埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 隨著我們邁入2025年，埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）回顧又一個充滿連結、進步與堅定承諾的有意義之年。從我們最初作為基層照護者網絡的階段，到成為支持超過1,050名病患與家庭、遍及76個國家的全球非營利組織，ECDGA始終專注於提升認知、教育、研究及支持受厄德海姆-切斯特病（ECD）影響者的服務。 我們的工作根植於同理心，由社群推動，並以明確的使命指引：確保沒有人能獨自面對這場疾病。無論您是新診斷、長期支持者、照護者或臨床醫師，我們都感謝您成為這段旅程的一部分。...
6 月 10, 2021
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 很高興向大家介紹位於密歇根州安娜堡的密歇根大學羅格爾癌症中心，ECD 轉診護理中心網路的最新成員。該中心的主任醫師是專門從事血液腫瘤學的 Asra Ahmed 博士。在該地區設立 Erdheim-Chester 病 （ECD 轉診中心不僅對目前在 ECDGA 註冊的 12 名密歇根州患者有益，而且還允許更多患者在未來尋求可能的 ECD...
