ECD全球聯盟很高興能在西班牙巴塞羅那召開第十屆年度患者和家庭聚會。該會議將於 2025 年 5 月 26 日與 Bellvitge Universitari 醫院合作舉辦。歡迎所有患者、家屬、朋友和醫療專業人員！
ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。
PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。
ECD聯盟很高興在西班牙巴塞羅那召開第 10 屆年度醫學會議。該會議將於 2025 年 5 月 26 日至 28 日與 Bellvitge Unversitari 醫院合作舉辦。ECD研討會將於 2025 年 5 月 27 日舉行。歡迎所有醫療專業人員！
在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
Erdheim-Chester疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣佈2025年全球步驟走向意識和希望虛擬趣味跑， […]
在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
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日期：2025
年 7 月 11 日時間：美國中部時間上午 8：00 至上午 9：00
在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。
