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  • German 社區聊天

    日期：2025

    年 5 月 5 日時間：中午 12：00

  • Caregiver 社區聊天

    日期：2025

    年 5 月 13 日時間：晚上 08：00

  • 第十屆 ECD 和家庭聚會

    The Renaissance Barcelona Fira Hotel（巴塞羅那費拉萬麗酒店） Plaza Europa， 50-52， L'Hospitalet de Llobregat, 巴塞羅那, Spain

    ECD全球聯盟很高興能在西班牙巴塞羅那召開第十屆年度患者和家庭聚會。該會議將於 2025 年 5 月 26 日與 Bellvitge Universitari 醫院合作舉辦。歡迎所有患者、家屬、朋友和醫療專業人員！



    ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。



    PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。

  • 第 10 屆 ECD 醫學研討會

    The Renaissance Barcelona Fira Hotel（巴塞羅那費拉萬麗酒店） Plaza Europa， 50-52， L'Hospitalet de Llobregat, 巴塞羅那, Spain

    ECD聯盟很高興在西班牙巴塞羅那召開第 10 屆年度醫學會議。該會議將於 2025 年 5 月 26 日至 28 日與 Bellvitge Unversitari 醫院合作舉辦。ECD研討會將於 2025 年 5 月 27 日舉行。歡迎所有醫療專業人員！

  • Caregiver 社區聊天

    在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。

  • 澳大利亞/紐西蘭社區聊天

    在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。

  • 點對點社區聊天

    在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。

  • Grief 社區聊天

    在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。

  • 加拿大社區聊天

    在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。