在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。

Xavier Solanich，醫學博士，博士是 Bellvitge 大學醫院 （BUH） 的內科醫師，他專門 […]

白血病與淋巴瘤協會提供一項名為臨床試驗支援中心（CTSC）的免費服務，以説明血癌患者、護理人員和醫療保健專業人 […]

信息專家為血癌患者、護理人員和家庭提供免費的一對一教育、社會心理支持和宣傳。它們涵蓋疾病和治療方案、臨床試驗、 […]

概述為患者及其家人以及照顧他們的醫療保健提供者提供的各種教育資源和支持服務。

第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會 […]

ECD全球聯盟（ECDGA）和組織細胞增多症協會共同主辦了Beyond the Office Visit虛擬教 […]

Tim Facciola，認證個人教練和運動專家，與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病（如Erdheim-Ch […]

瞭解用於治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的 […]

參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗，如何與您的醫生討論試驗， […]

來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 EC […]

聽聽 NP Kevin O'Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 […]