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Today

  • Rosai Dorfman 病

    瞭解來自 Rosai-Dorfman 病領先專家的見解。更深入地瞭解這種罕見病症、其癥狀、診斷和最新的治療方案。不要錯過可能有所作為的專業知識！

  • 白血病和淋巴瘤協會支援系列第3部分：臨床試驗支援中心

    白血病與淋巴瘤協會提供一項名為臨床試驗支援中心（CTSC）的免費服務，以説明血癌患者、護理人員和醫療保健專業人員找到潛在的臨床試驗並克服註冊障礙。該網路研討會將討論該過程併為 Erdheim-Chester 患者提供支援。

  • 義大利語社區聊天

    日期：2025

    年 4 月 15 日時間：中午 12：00

  • 澳大利亞/紐西蘭社區聊天

    日期：2025

    年 4 月 16 日時間：晚上 08：00

  • 加拿大社區聊天

    日期：2025

    年 4 月 23 日時間：中午 12：00

  • 西班牙語社區聊天

    日期：2025

    年 4 月 26 日時間：上午 11：00

  • German 社區聊天

    日期：2025

    年 5 月 5 日時間：中午 12：00

  • Caregiver 社區聊天

    日期：2025

    年 5 月 13 日時間：晚上 08：00

  • 第十屆 ECD 和家庭聚會

    The Renaissance Barcelona Fira Hotel（巴塞羅那費拉萬麗酒店） Plaza Europa， 50-52， L'Hospitalet de Llobregat, 巴塞羅那, Spain

    ECD全球聯盟很高興能在西班牙巴塞羅那召開第十屆年度患者和家庭聚會。該會議將於 2025 年 5 月 26 日與 Bellvitge Universitari 醫院合作舉辦。歡迎所有患者、家屬、朋友和醫療專業人員！



    ECD 全球聯盟的部分使命是教育和支援患者，為他們提供所需的資訊，以倡導他們的健康和生活品質。患者和家庭聚會 （PFG） 的目的是團結患者和家屬，並增加他們對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。



    PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。