在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。

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日期： 2025 年 10 月 21 日 時間： 中部時間下午 2：00 演講者：Samuel B. Reyn […]

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講者：曹欣欣，醫學博士 中國醫學科學院腫瘤醫院主任醫師、博士生導師、內科副主任（廊坊院區）長期從事組織細胞疾病 […]

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演講者：Jerome Razanamahery，第戎大學醫院醫學博士 日期： 2025 年 12 月 1 日 […]