在假期中照顧好自己

聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。

Rosai Dorfman 病

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Histio 患者需求:關注眼睛和視力

在本次網路研討會中,紀念斯隆凱特琳癌症中心 (MSK) 的醫生將説明您進一步瞭解當前的眼部受累如何影響日常生活 […]

Erdheim-Chester 病的內分泌狀況

該網路研討會由組織細胞增多症協會和 Erdheim-Chester 病全球聯盟共同主辦,重點關注 ECD,涵蓋 […]

點對點社區聊天

在合理範圍內,聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用,有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫,並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。

加拿大社區聊天

在合理範圍內,聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用,有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫,並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。