第五屆年度國際 ECD 和家庭聚會

感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功!患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術,包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊,請參閱下面的活動材料。

第 6 屆 ECD 醫學年會

地點: 佛羅里達州奧蘭多 “ 説明了我和我的患者,將專家聚集在一起,共同取得進展。” Go, 醫學博士, 20 […]

第六屆年度國際 ECD 和家庭聚會

共有來自八個國家的109名患者、家庭成員和醫生參加了2018年患者和家庭聚會。
出席者瞭解了藥物試驗過程、如何管理多種藥物、如何通過營養和運動來照顧自己,以及有關護理管理的更多資訊。請參閱下面的活動資料,瞭解有關此成功活動的更多資訊。感謝所有參與者!

第 7 屆 ECD 醫學年會

地點: 義大利米蘭 “ECDGA 為我的患者提供了重要的資源,從而加快了診斷速度。它還為罕見病患者提供了一個社 […]

第七屆國際 ECD 和家庭聚會

我們鼓勵所有有興趣瞭解更多關於 ECD 和結識其他家庭的患者和親人參加以下活動。為期 2 天的活動的註冊費包括參加所有會議、招待會用餐以及會議休息期間的午餐和茶點。以下會議時間可能會發生變化。

第8屆 ECD 醫學研討會

2021 年度 ECD 醫學研討會 虛擬研討會 感謝您參加今年的虛擬研討會!以下是本次會議的清單,包括議程、可 […]

2021 ECD 虛擬醫學研討會

第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。

超越辦公室訪問 – 第二部分:功能性營養與健康

ECD 全球聯盟 (ECDGA) 和組織細胞增多症協會共同主辦了 Beyond the Office: Visit 虛擬教育系列,第二部分:功能性營養與健康。

門診就診之外:克服罕見病

Tim Facciola,認證個人教練和運動專家,與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病(如Erdheim-Chester病)時,將運動和鍛煉融入生活。

Erdheim-Chester 酒店)疾病靶向治療:好的和壞的

了解用於治療埃爾德海姆-切斯特病 (ECD) 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。

診室就診之外:流覽組織細胞增多症的臨床試驗

參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗,如何與您的醫生討論試驗,並讓您準備好了正確的資源。