網路研討會

Name: 主題：管理ECD中的疼痛、疲勞與憂鬱
Start: 2026-02-19T13:00:00-06:00
End: 2026-02-19T14:00:00-06:00

8 月 2025
主題：管理尿崩症（DI）

August 28, 2025
2:00 PM – 5:00 PM CDT
Start date & time in your local time zone.
August 28, 2025 2:00 PM CDT

演講者：Pat Gildroy 博士 Pat Gildroy […]
9 月 2025
主題：埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

September 23, 2025
1:00 PM – 2:00 PM CDT
Start date & time in your local time zone.
September 23, 2025 1:00 PM CDT

日期： 2025 年 9 月 23 日時間：中部時間下午 […]
10 月 2025
主題：探索交替訊號傳導及其對埃德海姆-切斯特病患者精準治療的影響

October 21, 2025
2:00 PM – 3:00 PM CDT
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October 21, 2025 2:00 PM CDT

日期： 2025 年 10 月 21 日時間：中部時間下 […]
11 月 2025
主題：組織細胞疾病的診斷和治療

November 19, 2025
6:00 AM – 7:00 AM CST
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November 19, 2025 6:00 AM CST

講者：曹欣欣，醫學博士中國醫學科學院腫瘤醫院主任醫師、博士 […]
12 月 2025
主題：埃德海姆-切斯特病（ECD）：解碼診斷和治療

December 1, 2025
5:00 PM – 6:00 PM CST
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December 1, 2025 5:00 PM CST

演講者：Jerome Razanamahery，第戎大學醫院 […]
1 月 2026
主題：埃爾德海姆-切斯特病（ECD）：腎臟學觀點

January 29, 2026
1:00 PM – 2:00 PM CST
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January 29, 2026 1:00 PM CST

講者：Mo Atta醫師，公共衛生碩士，約翰霍普金斯醫院 […]
2 月 2026
主題：管理ECD中的疼痛、疲勞與憂鬱

February 19, 2026
1:00 PM – 2:00 PM CST
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February 19, 2026 1:00 PM CST

講者：Kevin O'Brien 護理師，CRNP，護理師， […]

網路研討會

8 月 2025

主題：管理尿崩症（DI）

9 月 2025

主題：埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

10 月 2025

主題：探索交替訊號傳導及其對埃德海姆-切斯特病患者精準治療的影響

11 月 2025

主題：組織細胞疾病的診斷和治療

12 月 2025

主題：埃德海姆-切斯特病（ECD）：解碼診斷和治療

1 月 2026

主題：埃爾德海姆-切斯特病（ECD）：腎臟學觀點

2 月 2026

主題：管理ECD中的疼痛、疲勞與憂鬱

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