埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟(ECDGA)很高興宣布新增 英國諾丁漢大學醫院NHS信託,官方認可 ECD 轉介照護中心。在 Mark Bishton 博士,該機構展現了滿足國際 ECD 病患社群需求的專業知識、多學科準備度及承諾。
埃爾德海姆-切斯特病(ECD)是一種極罕見的多系統組織細胞疾病,需要協調且專業的照護。新轉診中心的指定擴大了英國及歐洲患者獲得專家評估與治療的機會。
Bishton 醫師及其諾丁漢大學醫院團隊採用全面的跨領域方法,並由血液腫瘤學、內分泌學、腎臟科、皮膚科、眼科、神經科、肺科、心臟病學、介入放射科、病理學及諮詢服務等專家支持。中心亦配備一位熟悉ECD異質組織病理特徵的病理學家,能進行精確評估與協作病例審查。
在2025年Care Center報告中,Bishton醫師團隊指出目前管理10名活躍的ECD患者,其中過去一年新增三位患者,參與臨床試驗,並參與全國罕見疾病研究計畫,如2023年MRC罕見疾病平台組織細胞疾病節點(Histionode)。
作為ECD照護中心網絡要求的一部分,諾丁漢大學醫院NHS信託承諾:
- 在首次評估後八週內為新ECD患者制定治療計畫,
- 為其他照護中心提供專業諮詢,
- 參與早期兒童發展登記冊(如適用),
- 確保BRAFV600E基因分型能力,
- 維持醫師參與ECDGA醫學研討會活動。
董事會主席 Diane Schriner 表示:「ECD 全球聯盟很高興歡迎 Bishton 醫師及其機構加入照護中心網絡。」「他們對跨領域卓越與持續研究的堅持,強化了我們擴大專家照護可及性、改善所有受ECD影響者的療效的使命。」
ECDGA轉診照護中心網絡現已涵蓋全球領先的醫療機構,這些機構展現出最高標準的臨床專業、合作與以病患為中心照護的奉獻精神。
欲了解更多關於ECD照護中心或Erdheim-Chester疾病資訊,請造訪 www.erdheim-chester.org。

