by Steven May Jr | 9 月 30, 2025 | ECDGA 新聞
本週，ECDGA 主席 Diane Schriner、董事會成員 Paul Hendrie 醫師及團隊成員 Jerome Henson 驕傲地代表 Erdheim-Chester 全球聯盟 ，出席第 41 屆組織細胞學會年會！ 這場國際會議匯聚致力於促進組織細胞疾病理解與治療的醫師與科學家，包括埃爾德海姆-切斯特病（ECD）、朗格漢斯細胞組織細胞增多症（LCH）、羅賽-多夫曼-德斯通布斯病（RDD）及吞血性淋巴組織細胞增多症（HLH）。 ECDGA 團隊專注於： 促進對早期兒童發展（ECD）的研究興趣 加強與其他倡議團體的全球合作...
by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Thank-You-ECD-video.mp4 斑馬 Ziggy 是埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 深受喜愛的吉祥物，她帶著衷心的感謝信息來到這裡。 對於我們的患者、家人、朋友和敬業的醫療專業人員，您的力量、支持和承諾每天都在發揮作用。您的參與不僅有幫助，而且有幫助。它激勵了世界各地正在應對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 挑戰的其他人。 在...
by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣佈 2026 年患者和家屬聚會和醫學研討會 阿拉巴馬州伯明翰 — 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員為 2026 年春季的兩項重大活動保留日期： 患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日 醫學研討會：2026 年 4 月 30 日至 5 月 2 日...
by Steven May Jr | 9 月 12, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Realistic_cinematic_video_202509092213_p7lyu.mp4 斑馬 Ziggy 帶著埃德海姆-切斯特疾病宣傳週的特別挑戰回來了——穿上你的條紋！ 通過本週穿上條紋，您表達了對 ECD 社區的聲援，並幫助提高人們對這種極其罕見疾病的認識。每一件條紋襯衫、圍巾、領帶或絲帶都會引發對話，從而為全球患者和家庭帶來更深入的理解、早期診斷和更多支持。 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟...
by Steven May Jr | 9 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地與大家分享， 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。 無論您是親自加入我們還是從世界各地收看，這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。 第一天： 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天 5 月 26 日，患者、家屬和專家齊聚貝爾維奇大學醫院，度過了充滿學習和鼓勵的一天。該計劃的特點是： 尖端科學：...
by Steven May Jr | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞
在這個 厄德海姆-切斯特疾病宣傳週，我們很榮幸向您介紹伊 迪絲·沃特斯 （Edith Watters） 和邁克·沃特斯 （Mike Watters），這是一對傑出的夫婦，他們的旅程反映了我們社區的勇氣、韌性和創造力。 伊迪絲患有 埃德海姆-切斯特病 （ECD），這是一種極其罕見且經常被誤解的疾病。在她身邊的每一步都是她的丈夫和照顧者邁克。他們不僅在彼此身上找到了力量，而且在他們為其他患有 ECD 的人帶來改變的願望中找到了力量。 在下面的視頻中，Edith 和 Mike 分享了他們的故事，並強調了他們對 ECD...
