by admin | 12 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
本週末，厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）代表參加了在佛羅里達州奧蘭多舉行的美國血液學會（ASH）年度會議——這是全球血液學專業人士與罕見疾病研究者的頂尖聚會之一。 ECDGA董事會主席Diane Schriner與工作人員Jerome Henson會見了致力於推動Erdheim-Chester疾病照護的重要醫療專家，包括： Ronald Go醫師，ECDGA董事會成員 Gaurav Goyal 醫師，ECDGA 醫學顧問委員會成員，並主持 2026 年在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家庭聚會暨醫學研討會 Oshrat...
by publer | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣布，位於英國諾丁 漢的諾丁漢大學醫院NHS信託 加入，成為官方認可的 ECD轉診照護中心。在 Mark Bishton 博士的領導下，該機構展現出滿足國際早期兒童發展患者社群需求的專業知識、多學科準備與承諾。 埃爾德海姆-切斯特病（ECD）是一種極罕見的多系統組織細胞疾病，需要協調且專業的照護。新轉診中心的指定擴大了英國及歐洲患者獲得專家評估與治療的機會。 Bishton...
by admin | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
對於罹患厄爾德海姆-切斯特病的人來說，每天都充滿未知。但今天，我們的社區團結起來，證明 沒有人是獨自走這條路的。 您的捐贈星期二將獲得最高9萬美元的配對，讓我們能為全球病患與家庭提供的愛、支持與力量加倍。 您今天的捐贈將有助於： 一位新診斷的病人找到答案、安慰與連結 照顧者感受到被支持與理解 一個家庭透過新研究發現希望 我們的社群持續學習、成長並團結一致 您的慷慨不僅僅是 捐款 ——它是希望的救命繩索。 而今天，它的影響力加倍。 請發自內心捐款，幫助我們繼續這項重要的工作。...
by Steven May Jr | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/export.mp4 今天，我們的朋友斑 馬Ziggy 挺身而出，幫助提高對患有 埃爾德海姆-切斯特病（ECD） 者的認識與支持——這是一種罕見且具挑戰性的疾病，需要更多的能見度、更多研究和更多的希望。 Ziggy 有重要訊息要分享，關於 你的 Giving Tuesday 捐款如何對 ECD 患者和家庭產生實質影響。每一筆捐款都用於資助研究、支援計畫及社區倡議。...
by publer | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很榮幸再次參與「奉獻星期二」及我們的年終活動——這是我們社區齊心協力，為受埃爾德海姆-切斯特病（ECD）影響者創造希望、連結與進步的時刻。 今年，我們很高興宣布一項慷慨的9萬美元配對禮物挑戰。 這表示您捐款的每一美元都會被配對，將您對患者、照護者、家屬及朋友在 ECD 社群中的生活影響加倍。 您的支持幫助我們： ·提升對ECD的認知，讓患者能更早、更準確地獲得診斷 ·擴展病患與家屬支持計畫，包括我們的線上聊天、線上研討會及教育資源 ·資助關鍵研究，為更好的治療與更佳療效建立堅實基礎...
by admin | 11 月 5, 2025 | ECDGA 新聞
上週，ECDGA 主席 Diane Schriner 和 ECDGA 工作人員 Jerome Henson 代表 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 參加了美國風濕病學會 （ACR） 年會，阿拉巴馬大學伯明翰分校的風濕病學家 Mitali Sen 博士也參加了會議。 他們共同提高了來自世界各地的風濕病學家、臨床醫生和研究人員對 埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的認識。透過教育推廣、專業合作和個人參與，他們正在幫助擴大對這種罕見疾病的認識，並鼓勵早期診斷和改善護理。 ACR...
