by publer | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很榮幸再次參與「奉獻星期二」及我們的年終活動——這是我們社區齊心協力，為受埃爾德海姆-切斯特病（ECD）影響者創造希望、連結與進步的時刻。 今年，我們很高興宣布一項慷慨的9萬美元配對禮物挑戰。 這表示您捐款的每一美元都會被配對，將您對患者、照護者、家屬及朋友在 ECD 社群中的生活影響加倍。 您的支持幫助我們： ·提升對ECD的認知，讓患者能更早、更準確地獲得診斷 ·擴展病患與家屬支持計畫，包括我們的線上聊天、線上研討會及教育資源 ·資助關鍵研究，為更好的治療與更佳療效建立堅實基礎...
by admin | 11 月 5, 2025 | ECDGA 新聞
上週，ECDGA 主席 Diane Schriner 和 ECDGA 工作人員 Jerome Henson 代表 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 參加了美國風濕病學會 （ACR） 年會，阿拉巴馬大學伯明翰分校的風濕病學家 Mitali Sen 博士也參加了會議。 他們共同提高了來自世界各地的風濕病學家、臨床醫生和研究人員對 埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的認識。透過教育推廣、專業合作和個人參與，他們正在幫助擴大對這種罕見疾病的認識，並鼓勵早期診斷和改善護理。 ACR...
by admin | 10 月 28, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
by admin | 10 月 27, 2025 | ECDGA 新聞
紀念斯隆凱特琳癌症中心的一項新研究強調了烏利塞替尼（一種阻斷 ERK 的靶向治療藥物）用於治療某些形式的組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））的前景。 這項研究由 ECDGA 醫學顧問委員會成員 Eli Diamond 博士領導，標誌著 MAPK 驅動的組織細胞疾病的治療向前邁出了令人興奮的一步。對於我們社區中的許多人來說，例如ECDGA成員喬伊，他的旅程繼續激勵著我們，這些科學突破代表的遠不止臨床進步。它們帶來了希望。 閱讀 MSKCC 的新聞文章：...
by Steven May Jr | 9 月 30, 2025 | ECDGA 新聞
本週，ECDGA 主席 Diane Schriner、董事會成員 Paul Hendrie 醫師及團隊成員 Jerome Henson 驕傲地代表 Erdheim-Chester 全球聯盟 ，出席第 41 屆組織細胞學會年會！ 這場國際會議匯聚致力於促進組織細胞疾病理解與治療的醫師與科學家，包括埃爾德海姆-切斯特病（ECD）、朗格漢斯細胞組織細胞增多症（LCH）、羅賽-多夫曼-德斯通布斯病（RDD）及吞血性淋巴組織細胞增多症（HLH）。 ECDGA 團隊專注於： 促進對早期兒童發展（ECD）的研究興趣 加強與其他倡議團體的全球合作...
by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Thank-You-ECD-video.mp4 斑馬 Ziggy 是埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 深受喜愛的吉祥物，她帶著衷心的感謝信息來到這裡。 對於我們的患者、家人、朋友和敬業的醫療專業人員，您的力量、支持和承諾每天都在發揮作用。您的參與不僅有幫助，而且有幫助。它激勵了世界各地正在應對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 挑戰的其他人。 在...
