1 月 22, 2026
與埃爾德海姆-切斯特病（ECD）共處可能令人感到不知所措。作為一種罕見且複雜的疾病，ECD常讓患者和照護者感到孤立、不確定，且不知該向何處求助。ECD全球聯盟（ECDGA）支持網絡的存在，就是為了改變這一點——透過提供可信賴的資訊、個人化的指導，以及強烈的社群感。 減少隔離的連結 ECDGA 的支援聊天與同儕社群連結來自全球的病患與照護者。這些空間提供理解、共享經驗，以及來自真正了解ECD生活的人的安心感。...
1 月 22, 2026
我們很高興宣布，2026年ECD全球聯盟醫學研討會於阿拉巴馬州伯明罕的報名現已開放。這項重要的年度盛會匯聚了致力於推動埃爾德海姆-切斯特病（ECD）理解與治療的臨床醫師、研究人員及醫療專業人士。 活動時程與地點 地點：馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB） 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 病患與家屬聚會：2026年4月30日 醫學研討會：2026年5月1日 照護中心會議：2026年5月2日 主持人： • ECD全球聯盟 • UAB醫學院 關於醫學研討會...
1 月 22, 2026
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣布任命 傑羅姆·漢森 為新任 執行董事。Jerome 擁有超過 30 年的教育領導經驗，曾擔任教師、校長及課程主管，職業生涯卓越。 退休後，Jerome 將對服務與領導的熱情投入推動 ECDGA 的使命：支持受 Erdheim-Chester 疾病影響的患者與家庭，並透過倡議、教育及研究支持加速進展。 ECDGA董事會主席Diane...
1 月 2, 2026
Created using the Donation Thermometer plugin https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.100.00%僅僅一週內， ECDGA的3萬美元影響力挑戰 賽就為我們帶來了驚人的...
12 月 31, 2025
我們已經完成了30%的進度，目標是解鎖價值3萬美元的新衝擊挑戰賽，這一切都要感謝像你這樣的支持者。 25美元變成50 美元，50美元變成100美元 每一分錢都很重要。 每一分錢都幫助我們推廣意識、資助研究並支持病患服務。 幫助我們持續保持這股動力： fundecd.org...
12 月 16, 2025
我們很高興能分享一部以斑馬Ziggy為主角的新動畫短片，他是ECD社群中友善的吉祥物。在這段簡短的影片中，Ziggy 解釋了 ECD 全球聯盟如何每月舉辦線上聊天與線上研討會，幫助病患、照護者、家庭、研究人員及醫療專業人員保持聯繫與資訊更新。 這些線上聚會提供一個安全且友善的空間，討論與厄德海姆-切斯特疾病相關的各種主題，包括診斷、治療、症狀及生活品質。它們也為社區成員提供建立持久關係並透過共同經驗獲得支持的機會。 如果您尚未註冊 ECD 全球聯盟，我們鼓勵您於 www.erdheim-chester.org...
