by admin | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
對於罹患厄爾德海姆-切斯特病的人來說，每天都充滿未知。但今天，我們的社區團結起來，證明 沒有人是獨自走這條路的。 您的捐贈星期二將獲得最高9萬美元的配對，讓我們能為全球病患與家庭提供的愛、支持與力量加倍。 您今天的捐贈將有助於： 一位新診斷的病人找到答案、安慰與連結 照顧者感受到被支持與理解 一個家庭透過新研究發現希望 我們的社群持續學習、成長並團結一致 您的慷慨不僅僅是 捐款 ——它是希望的救命繩索。 而今天，它的影響力加倍。 請發自內心捐款，幫助我們繼續這項重要的工作。...
by Steven May Jr | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/export.mp4 今天，我們的朋友斑 馬Ziggy 挺身而出，幫助提高對患有 埃爾德海姆-切斯特病（ECD） 者的認識與支持——這是一種罕見且具挑戰性的疾病，需要更多的能見度、更多研究和更多的希望。 Ziggy 有重要訊息要分享，關於 你的 Giving Tuesday 捐款如何對 ECD 患者和家庭產生實質影響。每一筆捐款都用於資助研究、支援計畫及社區倡議。...
by publer | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很榮幸再次參與「奉獻星期二」及我們的年終活動——這是我們社區齊心協力，為受埃爾德海姆-切斯特病（ECD）影響者創造希望、連結與進步的時刻。 今年，我們很高興宣布一項慷慨的9萬美元配對禮物挑戰。 這表示您捐款的每一美元都會被配對，將您對患者、照護者、家屬及朋友在 ECD 社群中的生活影響加倍。 您的支持幫助我們： ·提升對ECD的認知，讓患者能更早、更準確地獲得診斷 ·擴展病患與家屬支持計畫，包括我們的線上聊天、線上研討會及教育資源 ·資助關鍵研究，為更好的治療與更佳療效建立堅實基礎...
by admin | 11 月 5, 2025 | ECDGA 新聞
上週，ECDGA 主席 Diane Schriner 和 ECDGA 工作人員 Jerome Henson 代表 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 參加了美國風濕病學會 （ACR） 年會，阿拉巴馬大學伯明翰分校的風濕病學家 Mitali Sen 博士也參加了會議。 他們共同提高了來自世界各地的風濕病學家、臨床醫生和研究人員對 埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的認識。透過教育推廣、專業合作和個人參與，他們正在幫助擴大對這種罕見疾病的認識，並鼓勵早期診斷和改善護理。 ACR...
by admin | 10 月 28, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
by admin | 10 月 27, 2025 | ECDGA 新聞
紀念斯隆凱特琳癌症中心的一項新研究強調了烏利塞替尼（一種阻斷 ERK 的靶向治療藥物）用於治療某些形式的組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））的前景。 這項研究由 ECDGA 醫學顧問委員會成員 Eli Diamond 博士領導，標誌著 MAPK 驅動的組織細胞疾病的治療向前邁出了令人興奮的一步。對於我們社區中的許多人來說，例如ECDGA成員喬伊，他的旅程繼續激勵著我們，這些科學突破代表的遠不止臨床進步。它們帶來了希望。 閱讀 MSKCC 的新聞文章：...
