by Steven May Jr | 5 月 3, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 的進展並非孤立無援。這是通過科學家、臨床醫生以及患者和家屬之間的合作實現的，儘管存在未知數，但他們仍然向前邁進。這一進步的核心是 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 的醫學顧問委員會：一個由專家志願者組成的團隊，塑造我們如何理解、研究和護理這種罕見病症。 在我們慶祝 志願者月之際，我們表彰那些奉獻時間、智慧和同情心的傑出專業人士——不是因為他們必須這樣做，而是因為他們相信什麼是可能的。 具有全球影響力的志願者角色 ECDGA...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 等罕見病的認識需要的不僅僅是事實和數據，還需要人。這需要激情、想像力和社區精神。在志願者月期間，我們很高興地表彰了一種非常特殊的志願者：將日常事件轉化為改變生活影響的籌款人。 在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA），我們的使命是取決於那些相信它的人的慷慨和創造力。無論是烘焙義賣、健身挑戰還是有目的的遊戲之夜，這些志願者籌集的每一美元都用於資助研究、支援家庭和擴大全球外展活動。 日常行動，非凡的影響...
by Asmaa Javed | 3 月 26, 2025 | ECDGA 新聞
新診斷患者的介紹 如果您或您所愛的人最近被診斷出患有厄 Erdheim-Chester 病 （ECD），您可能會感到不知所措、困惑甚至害怕。這是完全可以理解的。 ECD 是一種極其罕見的疾病，大多數人（包括許多醫療專業人員）從未聽說過它。但你並不孤單。這裡有一個社區來支援您，並且有希望。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 的存在旨在為受這種疾病影響的個體提供認識、支援、教育和宣傳。自 2009 年成立以來，我們已經與全球數百名患者和家庭建立了聯繫，我們也隨時為您服務。 那麼，Erdheim-Chester...
