by admin | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟很高興宣布，2026年醫學研討會現已開放報名，該研討會將於阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E. Heersink會議中心舉行。 早鳥報名截止日期為2026年2月1日。 這項年度專業活動匯聚來自不同領域的臨床醫師、研究人員及醫學專家，共同分享埃爾德海姆-切斯特病（ECD）研究、診斷與治療的最新進展。 活動詳情 位置： 馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校 — 阿拉巴馬州伯明罕 活動時間表： 病患與家屬聚會： 2026年4月30日 醫學研討會： 2026年5月1日 照護中心會議：...
by admin | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟很高興宣布， 2026年患者與家庭聚會暨醫學研討會現已開放報名，該研討會將於 阿拉巴馬州伯明罕舉行。 這項重要的年度盛會匯聚病患、照護者、家屬、臨床醫師與研究人員，共同度過學習、支持與連結的時光。 活動詳情 見面與問候： 2026年4月29日 病患與家屬聚會： 2026年4月30日 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 主持人：ECD全球聯盟與UAB醫學院 期待內容 參與者將有機會： 聆聽頂尖專家分享最新的早期兒童發展研究與治療 加入病患與照護者的分組討論 與早期兒童發展社群中的其他人連結...
by admin | 12 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
本週末，厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）代表參加了在佛羅里達州奧蘭多舉行的美國血液學會（ASH）年度會議——這是全球血液學專業人士與罕見疾病研究者的頂尖聚會之一。 ECDGA董事會主席Diane Schriner與工作人員Jerome Henson會見了致力於推動Erdheim-Chester疾病照護的重要醫療專家，包括： Ronald Go醫師，ECDGA董事會成員 Gaurav Goyal 醫師，ECDGA 醫學顧問委員會成員，並主持 2026 年在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家庭聚會暨醫學研討會 Oshrat...
by publer | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣布，位於英國諾丁 漢的諾丁漢大學醫院NHS信託 加入，成為官方認可的 ECD轉診照護中心。在 Mark Bishton 博士的領導下，該機構展現出滿足國際早期兒童發展患者社群需求的專業知識、多學科準備與承諾。 埃爾德海姆-切斯特病（ECD）是一種極罕見的多系統組織細胞疾病，需要協調且專業的照護。新轉診中心的指定擴大了英國及歐洲患者獲得專家評估與治療的機會。 Bishton...
by admin | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
對於罹患厄爾德海姆-切斯特病的人來說，每天都充滿未知。但今天，我們的社區團結起來，證明 沒有人是獨自走這條路的。 您的捐贈星期二將獲得最高9萬美元的配對，讓我們能為全球病患與家庭提供的愛、支持與力量加倍。 您今天的捐贈將有助於： 一位新診斷的病人找到答案、安慰與連結 照顧者感受到被支持與理解 一個家庭透過新研究發現希望 我們的社群持續學習、成長並團結一致 您的慷慨不僅僅是 捐款 ——它是希望的救命繩索。 而今天，它的影響力加倍。 請發自內心捐款，幫助我們繼續這項重要的工作。...
by Steven May Jr | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/export.mp4 今天，我們的朋友斑 馬Ziggy 挺身而出，幫助提高對患有 埃爾德海姆-切斯特病（ECD） 者的認識與支持——這是一種罕見且具挑戰性的疾病，需要更多的能見度、更多研究和更多的希望。 Ziggy 有重要訊息要分享，關於 你的 Giving Tuesday 捐款如何對 ECD 患者和家庭產生實質影響。每一筆捐款都用於資助研究、支援計畫及社區倡議。...
