by Steven May Jr | 12 月 16, 2025 | ECDGA 新聞
我們很高興能分享一部以斑馬Ziggy為主角的新動畫短片，他是ECD社群中友善的吉祥物。在這段簡短的影片中，Ziggy 解釋了 ECD 全球聯盟如何每月舉辦線上聊天與線上研討會，幫助病患、照護者、家庭、研究人員及醫療專業人員保持聯繫與資訊更新。 這些線上聚會提供一個安全且友善的空間，討論與厄德海姆-切斯特疾病相關的各種主題，包括診斷、治療、症狀及生活品質。它們也為社區成員提供建立持久關係並透過共同經驗獲得支持的機會。 如果您尚未註冊 ECD 全球聯盟，我們鼓勵您於 www.erdheim-chester.org...
by admin | 12 月 16, 2025 | ECDGA 新聞
節慶季節常常充滿慶祝、連結與有意義的傳統。但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這個時節也可能帶來獨特的挑戰——疲勞、壓力、日常生活中斷、醫療預約、旅行需求，或僅僅是為了「跟上」假期期待的壓力。 ECD全球聯盟希望提醒每一位病患、照護者及家人， 你的福祉是第一位的，在節日期間照顧自己不僅重要，更是必要的。 以下是一些溫和的提醒與建議，幫助你以謹慎與平衡的態度應對這個季節。 設定現實的期望 如果你的假期看起來和別人不一樣，也沒關係。允許自己改變傳統、減少參加活動，或以較安靜、讓你感到舒適且可控的方式慶祝。 優先休息...
by publer | 12 月 15, 2025 | ECDGA 新聞
提醒：摘要投稿截止日期：2026年2月1日 ECD全球聯盟誠邀臨床醫師、研究人員及醫療專業人士提交摘要，參加 2026年ECDGA醫學研討會，該研討會將於 2026年5月1日在 阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E. Heersink會議中心舉行。 本次研討會是分享臨床見解、研究進展及創新方法的重要機會，這些方法有助於擴展理解並改善對罹患埃爾德海姆-切斯特病（ECD）患者的照護。 摘要投稿截止日期： 2026年2月1日 摘要歡迎於以下領域提供： 臨床研究與個案研究 診斷影像與病理學 治療策略與新療法...
by publer | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
隨著2025年即將結束，ECD全球聯盟懷著感激之情，感謝我們這個令人敬佩的社群的力量與慷慨。正因為您的支持，我們持續推動研究，為病患與家屬提供關鍵資源，並在全球醫療專業人員中提升對厄德海姆-切斯特病的認識。 今年，我們很高興宣布一個非凡的機會，讓你的影響力加倍。 感謝社區成員的慷慨支持，從現在到2025年12月31日，所有捐贈給ECDGA的捐款將以一對一的金額配對，最高可達9萬美元。 您的捐款將加倍用於支持： 持續與新興的ECD研究 病患與照護者計畫 臨床醫師教育推廣 全球倡議倡議...
by admin | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟很高興宣布，2026年醫學研討會現已開放報名，該研討會將於阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E. Heersink會議中心舉行。 早鳥報名截止日期為2026年2月1日。 這項年度專業活動匯聚來自不同領域的臨床醫師、研究人員及醫學專家，共同分享埃爾德海姆-切斯特病（ECD）研究、診斷與治療的最新進展。 活動詳情 位置： 馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校 — 阿拉巴馬州伯明罕 活動時間表： 病患與家屬聚會： 2026年4月30日 醫學研討會： 2026年5月1日 照護中心會議：...
by admin | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟很高興宣布， 2026年患者與家庭聚會暨醫學研討會現已開放報名，該研討會將於 阿拉巴馬州伯明罕舉行。 這項重要的年度盛會匯聚病患、照護者、家屬、臨床醫師與研究人員，共同度過學習、支持與連結的時光。 活動詳情 見面與問候： 2026年4月29日 病患與家屬聚會： 2026年4月30日 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 主持人：ECD全球聯盟與UAB醫學院 期待內容 參與者將有機會： 聆聽頂尖專家分享最新的早期兒童發展研究與治療 加入病患與照護者的分組討論 與早期兒童發展社群中的其他人連結...
