1 月 31, 2026
回顧你可能錯過的時刻、里程碑和訊息。 隨著2025年即將結束，我們花點時間回顧這一年，這一年為全球ECD社群帶來了連結、教育、進步與支持。無論你是一直關注我們的更新，還是生活上忙碌（我們理解），這是你回顧讓這一年意義重大的一切的機會。 我們在巴塞隆納聚集，這股衝擊遠遠超出了整個房間。 2025年最震撼的時刻之一，是我們在美麗的西班牙巴塞隆納舉辦的 第十屆年度病患與家屬聚會暨醫學研討會。對病患與照護者而言，這是充滿洞見與共同經驗的一天。對研究人員與醫師而言，這是接觸最新研究成果的機會，從基礎科學到診斷、治療及病患照護的實務臨床討論。...
1 月 31, 2026
這是 最後且重要的提醒 ： 2026年2月1 日是 所有投稿的截止日期：早鳥報名、獎項提名、病患海報，以及與2026年ECD全球聯盟病患與家庭聚會相關的財務援助申請。 請仔細審閱以下事項，並在 2月1日前採取行動。 2月1日截止日期 — 需要採取行動 活動報名（早鳥截止日） 早鳥報名 截止日期為2026年2月1 日，對象包括： 病患與家屬聚會 – 在此註冊 2026 年 ECDGA 獎項提名 馬 克·希尼意識獎 及 社區冠軍獎 的提名須於 2026年2月1日前提交。 點此提交提名 經濟援助申請...
1 月 22, 2026
我們很高興宣布，2026年ECD全球聯盟病患與家庭聚會的報名現已開放，活動將於阿拉巴馬州伯明罕舉行！ 早鳥報名截止日期為2026年2月1日。 我們鼓勵您提前報名，以享受此優惠，並協助我們規劃所有參加者的最佳體驗。 這個年度盛會匯聚了病患、照護者、家屬、臨床醫師與研究人員，共同度過連結、教育與希望的時刻。這是我們每年最有意義的機會之一，讓我們彼此支持、向頂尖專家學習，並強化我們的社群。 活動詳情 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 見面會：2026年4月29日 病患與家屬聚會：2026年4月30日 主持人： ECD全球聯盟 UAB醫學院...
1 月 22, 2026
與埃爾德海姆-切斯特病（ECD）共處可能令人感到不知所措。作為一種罕見且複雜的疾病，ECD常讓患者和照護者感到孤立、不確定，且不知該向何處求助。ECD全球聯盟（ECDGA）支持網絡的存在，就是為了改變這一點——透過提供可信賴的資訊、個人化的指導，以及強烈的社群感。 減少隔離的連結 ECDGA 的支援聊天與同儕社群連結來自全球的病患與照護者。這些空間提供理解、共享經驗，以及來自真正了解ECD生活的人的安心感。...
1 月 22, 2026
我們很高興宣布，2026年ECD全球聯盟醫學研討會於阿拉巴馬州伯明罕的報名現已開放。這項重要的年度盛會匯聚了致力於推動埃爾德海姆-切斯特病（ECD）理解與治療的臨床醫師、研究人員及醫療專業人士。 活動時程與地點 地點：馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB） 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 病患與家屬聚會：2026年4月30日 醫學研討會：2026年5月1日 照護中心會議：2026年5月2日 主持人： • ECD全球聯盟 • UAB醫學院 關於醫學研討會...
1 月 22, 2026
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣布任命 傑羅姆·漢森 為新任 執行董事。Jerome 擁有超過 30 年的教育領導經驗，曾擔任教師、校長及課程主管，職業生涯卓越。 退休後，Jerome 將對服務與領導的熱情投入推動 ECDGA 的使命：支持受 Erdheim-Chester 疾病影響的患者與家庭，並透過倡議、教育及研究支持加速進展。 ECDGA董事會主席Diane...
