by Steven May Jr | 5 月 7, 2025 | ECDGA 新聞
每年，Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 都會舉辦一次獨特的活動，彙集了來自不同學科和跨國界的醫生、研究人員和護理專家。ECDGA 醫學研討會不僅僅是一次科學會議，還是以厄Erdheim-Chester病 （ECD 為重點的全球醫學界進行知識交流、戰略調整和建立關係的中心樞紐。 當出席者 於 2025 年 5 月 27 日齊聚巴塞羅那時，目標很明確：突破我們的理解界限，提高患者護理品質，並促進聯繫，從而促成新的研究、臨床試驗和治療途徑。但除了數據和講座之外，使這次活動至關重要的是 共同的使命感——認識到...
by Steven May Jr | 5 月 7, 2025 | ECDGA 新聞
題目：「複雜性層次：存在混雜合併症的 ECD 診斷和管理” 時間： 1：30 PM – 1：55 PM 地點：Bellvitge 大學醫院禮堂 隨著 Erdheim-Chester 病 （ECD） 在醫學界得到越來越多的認可和理解，一個新的挑戰正在出現：當患者的癥狀不遵循可預測的模式時，或者更糟糕的是，當 ECD 不是唯一起作用的疾病時會發生什麼？ 在這次關鍵會議中，第戎大學醫院的 Jerome Razanamahery 博士將他的專業知識帶到了最前沿，解決了 ECD...
by Steven May Jr | 5 月 7, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 歡迎來自世界各地的醫療專業人員參加在巴塞羅那貝爾維奇大學醫院舉行的 2025 年Erdheim-Chester病年度醫學研討會。這一年度聚會是唯一一個專門關注 ECD 科學、診斷和治療的國際活動，ECD 是一種罕見的組織細胞腫瘤，具有全身、炎症和克隆特徵。當您為抵達做準備時，以下是您將加入的體驗、場地和社區的期望。 主辦地點：巴塞羅那 Bellvitge 大學醫院 研討會將在 貝爾維奇大學醫院舉行，該醫院是指定的 ECD...
by Steven May Jr | 5 月 7, 2025 | ECDGA 新聞
演講者：Eli Diamond，醫學博士 時間：10：50 AM – 11：05 AM 日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會 對於許多患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，大腦和眼睛的受累可能是最困難和最可怕的併發症之一。這就是為什麼這次由 Eli Diamond 博士主持的會議是患者和家庭聚會的重要組成部分。Diamond 博士不僅是紐約紀念斯隆凱特琳癌症中心的領先神經腫瘤學家，還是 ECDGA 醫學顧問委員會主席和專注於 ECD 的臨床研究的先驅。 仔細觀察大腦和眼睛受累 眾所周知，ECD...
by Steven May Jr | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
演講者：Julien Haroche，醫學博士，博士 時間：9：35 AM – 9：55 AM 日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會 在 Erdheim-Chester 病 （ECD 的世界中，很少有名字比 Julien Haroche 博士更受尊敬。二十多年來，Haroche 博士領導了組織細胞增多症，尤其是 ECD 的開創性研究。在今年於巴塞羅那舉行的患者和家庭聚會上，他題為「ECD方案：當前和即將出現」的會議有望有力地概述治療已經取得的進展以及未來的發展。 ECD 治療創新的全球領導者 Haroche 博士在法國巴黎的...
by Asmaa Javed | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
為什麼早期診斷在 Erdheim-Chester 病中很重要：Marc 的故事 被診斷出患有像 Erdheim-Chester 病 （ECD） 這樣的罕見疾病可能會讓人不知所措。對許多人來說，尋找答案的道路是漫長而令人困惑的，而且往往以多年的不確定性為標誌。但有一些故事提醒我們為什麼意識、及時檢測和積極的態度很重要。今天，我們很榮幸地分享其中一個故事。 在一系列的三個短視頻採訪中，Marc Killips...
