by admin | 9 月 13, 2020 | 研究, 與 ECD 共存
作者：Chris Evans – 2020 ECD 宣傳周 我的姐姐 Raina 被診斷出患有一種在許多方面類似於 Erdheim-Chester 病的組織細胞疾病。她英勇地與疾病作鬥爭了幾年，甚至忍受了異常痛苦的骨髓移植。值得慶幸的是，我是她的匹配物件，這延長了她和我們在一起的生活，至少在短時間內。她在被診斷出復發後的幾個月內於去年年初去世。 正是我在 Raina 的旅程中與 Raina 的經歷，將我帶到了 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。我和我的家人最初是在她治療的艱難診斷和早期階段發現...
by admin | 3 月 31, 2020 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
什麼是共識？ 醫學共識是由一組對疾病有特定瞭解的醫學專家就特定主題（例如 Erdheim-Chester 病）提交的報告。這組專家對基於證據和最先進的 （state-of-the-science） 知識達成一致。其主要目標是就診斷和治療某些疾病的最佳和可接受的方法或如何解決特定決策領域向醫生提供諮詢。它通常是基於社區的共識決策和發佈過程的表達。 為什麼醫療保健共識很重要，它對 Erdheim-Chester 病患者意味著什麼？ Erdheim-Chester 病 （ECD）...
