by admin | 11 月 3, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
2021 年 11 月 16 日，星期二 在本次科學會議期間與專家一起學習和分享組織細胞增多症的發現。 2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會將於美國中部時間 2021 年 11 月 16 日星期二上午 9：00 至下午 2：15 （UTC -5） 在線舉行。在本次會議期間，來自世界各地的醫療專業人員將齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。 將留出時間進行結構化的問答環節，鼓勵跨專業和機構的協作和支援。 強烈建議所有對 ECD...
by admin | 10 月 12, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
您可以在對抗 ECD 方面發揮重要作用。 如果您是患者或直接護理人員，請在 2021 年 10 月 30 日之前參加此調查。 參加調查 當 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 成立時，需要研究來説明改善 Erdheim-Chester 病 （ECD 的診斷和治療。人們對這種疾病知之甚少，而且研究很困難，因為患者可及性有限，而且幾乎不存在資金。在 ECDGA 成立僅一年多后，該組織就開始資助以 ECD 為重點的研究。 ECDGA 歷來資助了醫學界提出的九 （9） 個研究專案，價值超過 700,000 美元。這在推動 ECD...
by admin | 9 月 13, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
Erdheim-Chester 酒店）疾病宣傳周 2021 年 9 月 13 日至 18 日 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD聯盟將舉辦第 7 屆年度 Erdheim-Chester 疾病宣傳周！現在至 2021 年 9 月 18 日，加入我們的社區，提高人們對超稀有 ECD 的認識。 請考慮幫助我們的團隊與他人分享有關 Erdheim-Chester...
by admin | 6 月 24, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。 Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！ 為治癒而攀登 作者：Melinda Atnip Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 5K。我們度過了美好的一天，慶祝我的丈夫 Barry Atnip（55 歲），不僅是我們兩個兒子 Richard（25 歲）和 Bradley（20...
by admin | 3 月 1, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
美國國家綜合癌症網路 （NCCN） 組織細胞增多症指南 2021年3月發佈 ECDGA 很高興地宣佈，美國國家綜合癌症網路 ® （NCCN） ® — 一個由領先癌症中心組成的聯盟 — 發佈了新的 NCCN 組織細胞增多症指南®。 這些臨床實踐指南為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症形式提供了最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增生症 （LCH）、 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和羅賽多夫曼病 （RDD）。 NCCN...
by admin | 2 月 17, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
什麼是罕見病日？ 2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 加入 ECD 全球聯盟，通過分享您的 ECD經驗來分享對罕見病的認識。 官方罕見病日視頻 在我們的 Spread the Word 網頁或 Rare Disease...
