by Steven May Jr | 1 月 15, 2026 | 未分類
回顧你可能錯過的時刻、里程碑和訊息。 隨著2025年即將結束，我們花點時間回顧這一年，這一年為全球ECD社群帶來了連結、教育、進步與支持。無論你是一直關注我們的更新，還是生活上忙碌（我們理解），這是你回顧讓這一年意義重大的一切的機會。 我們在巴塞隆納聚集，這股衝擊遠遠超出了整個房間。 2025年最震撼的時刻之一，是我們在美麗的西班牙巴塞隆納舉辦的 第十屆年度病患與家屬聚會暨醫學研討會。對病患與照護者而言，這是充滿洞見與共同經驗的一天。對研究人員和醫師來說，這是一次深入探討診斷、治療與照護最新發展的過程。 沒辦法親自去嗎？你仍然可以...
by Asmaa Javed | 1 月 15, 2026 | 未分類
攜手前進 來自埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 隨著我們邁入2025年，埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）回顧又一個充滿連結、進步與堅定承諾的有意義之年。從我們最初作為基層照護者網絡的階段，到成為支持超過1,050名病患與家庭、遍及76個國家的全球非營利組織，ECDGA始終專注於提升認知、教育、研究及支持受厄德海姆-切斯特病（ECD）影響者的服務。 我們的工作根植於同理心，由社群推動，並以明確的使命指引：確保沒有人能獨自面對這場疾病。無論您是新診斷、長期支持者、照護者或臨床醫師，我們都感謝您成為這段旅程的一部分。...
by admin | 12 月 26, 2025 | 未分類
親愛的 ECDGA 社區， 隨著年終將至，我們想花點時間感謝您成為 ECDGA 社群中如此重要的一員。您的慷慨、鼓勵與對我們使命的信念，每天都能帶來有意義的改變。 我們還有時間參加我們的年終活動。所有捐款將持續一 對一支付至 12 月 31 日，讓您的支持效果加倍。無論大小，每一筆捐款都幫助我們前進——沒有捐款太大或太小 ，無法帶來改變。 如果你已經捐款了，謝謝你。如果你仍在考慮禮物，我們誠摯邀請你在年底前加入我們，幫助我們順利結束。 最後，我們很想與你分享一個特別的節日祝福。請欣賞 Ziggy...
by Steven May Jr | 12 月 16, 2025 | 未分類
誠摯的， 史蒂文·梅二世 史蒂文·梅二世 創辦人與總裁 | 問問 Egghead， Inc. 一個： 200 Massachusetts Ave NW 8樓 Suite 133 華盛頓特區 20001 華盛頓特區辦公室： （202） 750-1910 補充： steven@asktheegghead.com W： asktheegghead.com MA辦公室： （617）...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 未分類
「當你變得非常擅長照顧時，你必須瞭解『笑哭』和『悲傷哭泣』之間的區別，」他在對一屋子經歷類似情況的人說。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 未分類
一名 ECD 患者與朋友和家人一起著手提高對 ECD 的認識，並通過當地餐廳籌款活動為 ECDGA 籌集資金！這次電臺採訪幫助傳播了這個消息。
