by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 未分類
「當你變得非常擅長照顧時,你必須瞭解『笑哭』和『悲傷哭泣』之間的區別,」他在對一屋子經歷類似情況的人說。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 未分類
一名 ECD 患者與朋友和家人一起著手提高對 ECD 的認識,並通過當地餐廳籌款活動為 ECDGA 籌集資金!這次電臺採訪幫助傳播了這個消息。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 未分類
堅守信仰會在身患絕症時帶來希望。Gerry Gallick 講述了他如何被診斷出患有一種罕見的無法治癒的血液病 Erdheim-Chester 病的故事。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 未分類
「知道有一種藥物真的很難,如果我買不到,那我的生命就會結束。」– 加拿大 Erdheim-Chester 病患者
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2014 | 未分類
報紙上寫了一篇關於 Leslie Adler 和她患有 ECD 的經歷的文章。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2014 | 未分類
關於 ECD患者 Bonnie Schulz 的圖片和故事(故事無法在線獲取)。