by admin | 12 月 26, 2025 | 未分類
親愛的 ECDGA 社區, 隨著年終將至,我們想花點時間感謝您成為 ECDGA 社群中如此重要的一員。您的慷慨、鼓勵與對我們使命的信念,每天都能帶來有意義的改變。 我們還有時間參加我們的年終活動。所有捐款將持續一 對一支付至 12 月 31 日,讓您的支持效果加倍。無論大小,每一筆捐款都幫助我們前進——沒有捐款太大或太小 ,無法帶來改變。 如果你已經捐款了,謝謝你。如果你仍在考慮禮物,我們誠摯邀請你在年底前加入我們,幫助我們順利結束。 最後,我們很想與你分享一個特別的節日祝福。請欣賞 Ziggy...
by Steven May Jr | 12 月 16, 2025 | 未分類
誠摯的, 史蒂文·梅二世 史蒂文·梅二世 創辦人與總裁 | 問問 Egghead, Inc. 一個: 200 Massachusetts Ave NW 8樓 Suite 133 華盛頓特區 20001 華盛頓特區辦公室: (202) 750-1910 補充: steven@asktheegghead.com W: asktheegghead.com MA辦公室: (617)...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 未分類
「當你變得非常擅長照顧時,你必須瞭解『笑哭』和『悲傷哭泣』之間的區別,」他在對一屋子經歷類似情況的人說。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 未分類
一名 ECD 患者與朋友和家人一起著手提高對 ECD 的認識,並通過當地餐廳籌款活動為 ECDGA 籌集資金!這次電臺採訪幫助傳播了這個消息。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 未分類
堅守信仰會在身患絕症時帶來希望。Gerry Gallick 講述了他如何被診斷出患有一種罕見的無法治癒的血液病 Erdheim-Chester 病的故事。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 未分類
「知道有一種藥物真的很難,如果我買不到,那我的生命就會結束。」– 加拿大 Erdheim-Chester 病患者