1 月 22, 2026
我們很高興宣布，2026年ECD全球聯盟醫學研討會於阿拉巴馬州伯明罕的報名現已開放。這項重要的年度盛會匯聚了致力於推動埃爾德海姆-切斯特病（ECD）理解與治療的臨床醫師、研究人員及醫療專業人士。 活動時程與地點 地點：馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB） 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 病患與家屬聚會：2026年4月30日 醫學研討會：2026年5月1日 照護中心會議：2026年5月2日 主持人： • ECD全球聯盟 • UAB醫學院 關於醫學研討會...
1 月 22, 2026
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣布任命 傑羅姆·漢森 為新任 執行董事。Jerome 擁有超過 30 年的教育領導經驗，曾擔任教師、校長及課程主管，職業生涯卓越。 退休後，Jerome 將對服務與領導的熱情投入推動 ECDGA 的使命：支持受 Erdheim-Chester 疾病影響的患者與家庭，並透過倡議、教育及研究支持加速進展。 ECDGA董事會主席Diane...
1 月 17, 2026
厄德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）榮幸地開放兩項重要年度榮譽提名，表彰透過醫療意識、倡議、同理心及服務，對早期兒童發展社群產生深遠影響的個人。 馬克·希尼紀念意識獎與ECDGA社區冠軍獎共同表彰人們以多元方式改善受厄德海姆-切斯特病（ECD）及成人組織細胞疾病影響者的生活。 提名截止日： 2026年2月1日 提交提名 馬克·希尼紀念意識獎 馬克·希尼紀念意識獎表彰對提升醫療界對厄爾德海姆-切斯特病認知有重大貢獻的個人——通常是醫療專業人士。...
1 月 17, 2026
罕見疾病日每年二月的最後一天舉行，旨在提高全球數百萬罹患罕見疾病者的意識。 ECDGA 驕傲地與面對罕見診斷的個人及家庭站在一起，提供支持、教育與希望。 Ziggy 將引導你了解罕見疾病的真正意義、為何提高意識重要，以及你如何能幫助改變現狀。 請參閱下方各項資訊 了解罕見疾病 支持ECDGA 分享我們的訊息 罕見疾病日：為何重要 罕見疾病日每年 二月的最後一天，旨在聚焦全球數百萬罹患罕見疾病的人們。雖然每種罕見疾病可能影響少數人，但罕見疾病合計影響 全球超過3億人——包括家庭、照護者及整個社區。...
1 月 10, 2026
提醒：摘要投稿截止日期：2026年2月1日 ECD全球聯盟誠邀臨床醫師、研究人員及醫療專業人士提交摘要，參加2026年ECDGA醫學研討會，該研討會將於2026年5月1日在阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E. Heersink會議中心舉行。 本次研討會是分享臨床見解、研究進展及創新方法的重要機會，這些方法有助於擴展理解並改善對罹患埃爾德海姆-切斯特病（ECD）患者的照護。 摘要投稿截止日期： 2026年2月1日 摘要歡迎於以下領域提供： 臨床研究與個案研究 診斷影像與病理學 治療策略與新療法 基礎科學與轉譯科學...
