by Steven May Jr | 9 月 30, 2025 | ECDGA 新聞
本週，ECDGA 主席黛安·施里納 （Diane Schriner）、董事會成員保羅·亨德里 （Paul Hendrie） 醫學博士和團隊成員傑羅姆·漢森 （Jerome Henson） 自豪地代表 厄德海姆-切斯特病全球聯盟 參加組織 細胞學會第 41 屆年會！ 這次國際會議匯集了致力於促進組織細胞疾病理解和治療的醫生和科學家，包括埃爾德海姆-切斯特病（ECD）、朗格漢斯細胞組織細胞增多症（LCH）、羅賽-多夫曼-德斯托姆斯病（RDD）和噬血細胞性淋巴組織細胞增多症（HLH）。 ECDGA 團隊專注於： 促進對幼兒發展的研究興趣...
by Steven May Jr | 9 月 22, 2025 | 社交帖子
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 正在對 2025 年研究資助的意向書 （LOI） 發出 最終徵集。 申請期將於 明天結束，因此只 剩下一天 的時間可以提交。 這一年度資助機會支持專注於埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和相關成人組織細胞疾病的創新研究，旨在促進科學理解並改善患者的治療效果。 撥款詳情 資助金額： 最高 60,000 美元 學制： 2年 意向書截止日期： 2025 年 9 月 23 日（美國中部時間午夜） 合格： 早期職業調查員 – 向國際申請人開放 早期職業調查員是符合以下條件的個人：...
by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Thank-You-ECD-video.mp4 斑馬 Ziggy 是埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 深受喜愛的吉祥物，她帶著衷心的感謝信息來到這裡。 對於我們的患者、家人、朋友和敬業的醫療專業人員，您的力量、支持和承諾每天都在發揮作用。您的參與不僅有幫助，而且有幫助。它激勵了世界各地正在應對埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 挑戰的其他人。 在...
by Steven May Jr | 9 月 18, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟宣佈 2026 年患者和家屬聚會和醫學研討會 阿拉巴馬州伯明翰 — 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 和 UAB 醫學院邀請患者、家屬、醫療保健專業人員和研究人員為 2026 年春季的兩項重大活動保留日期： 患者和家屬聚會 （PFG）：2026 年 4 月 29 日至 30 日 醫學研討會：2026 年 4 月 30 日至 5 月 2 日...
by Steven May Jr | 9 月 12, 2025 | ECDGA 新聞
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Realistic_cinematic_video_202509092213_p7lyu.mp4 斑馬 Ziggy 帶著埃德海姆-切斯特疾病宣傳週的特別挑戰回來了——穿上你的條紋！ 通過本週穿上條紋，您表達了對 ECD 社區的聲援，並幫助提高人們對這種極其罕見疾病的認識。每一件條紋襯衫、圍巾、領帶或絲帶都會引發對話，從而為全球患者和家庭帶來更深入的理解、早期診斷和更多支持。 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟...
