埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟2025：年度回顧

埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟2025：年度回顧

by | 1 月 15, 2026 | 未分類

回顧你可能錯過的時刻、里程碑和訊息。 隨著2025年即將結束，我們花點時間回顧這一年，這一年為全球ECD社群帶來了連結、教育、進步與支持。無論你是一直關注我們的更新，還是生活上忙碌（我們理解），這是你回顧讓這一年意義重大的一切的機會。 我們在巴塞隆納聚集，這股衝擊遠遠超出了整個房間。 2025年最震撼的時刻之一，是我們在美麗的西班牙巴塞隆納舉辦的 第十屆年度病患與家屬聚會暨醫學研討會。對病患與照護者而言，這是充滿洞見與共同經驗的一天。對研究人員和醫師來說，這是一次深入探討診斷、治療與照護最新發展的過程。 沒辦法親自去嗎？你仍然可以...
2026年ECDGA醫學研討會摘要截止日期為2026年

2026年ECDGA醫學研討會摘要截止日期為2026年

by | 1 月 10, 2026 | 首頁 精選新聞 第二

提醒：摘要投稿截止日期：2026年2月1日 ECD全球聯盟誠邀臨床醫師、研究人員及醫療專業人士提交摘要，參加2026年ECDGA醫學研討會，該研討會將於2026年5月1日在阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E. Heersink會議中心舉行。 本次研討會是分享臨床見解、研究進展及創新方法的重要機會，這些方法有助於擴展理解並改善對罹患埃爾德海姆-切斯特病（ECD）患者的照護。 摘要投稿截止日期： 2026年2月1日 摘要歡迎於以下領域提供： 臨床研究與個案研究 診斷影像與病理學 治療策略與新療法 基礎科學與轉譯科學...
我們已經非常接近了——我們需要你！

我們已經非常接近了——我們需要你！

by | 1 月 5, 2026 | 社交帖子

在我們額外3 萬美元的影響力挑戰中，ECDGA社群已籌得驚人的 28,950美元。今天是最後一天，我們只 差1,050美元 就能完成這個挑戰。 每一筆捐款都會一 對一匹配，立刻讓你的影響力翻倍。沒有禮物太小——每一份禮物都讓我們更接近終點。 多虧你們非凡的慷慨，我們已經達成了原本9 萬美元的配對，這成就充分展現了這個社區的力量與同理心。現在，我們可以一起邁出最後一步，達成這額外的30000美元配對。 這些資金直接支持 關鍵研究、 提升認知及 病患支援服務。 如何捐贈： 支票 寄至： P.O. Box 775 DeRidder，...