by Steven May Jr | 7 月 24, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，位於英國倫敦 （NW1 2PG） 的倫敦大學學院醫院 （UCLH） 增設了一個新的 ECD 護理中心。 這標誌著全球第 42 個 ECD 護理中心，也是英國第三個公認的護理中心，反映了為改善全球獲得埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 專家護理的機會所做的持續努力。 關於新護理中心 機構： 倫敦大學學院醫院 （UCLH） 位置： 倫敦， NW1 2PG 主任醫師： Satyen Gohil，醫學博士，血液科 指定： 全轉診護理中心 Gohil...
by Steven May Jr | 7 月 19, 2025 | ECDGA 新聞
厄德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈其 2024 年早期職業研究者資助的獲得者：紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 兒科腫瘤學臨床講師 Priya Marathe 博士。Marathe 博士將領導一個為期兩年、耗資 60,000 美元的開創性研究專案，該專案名為： 兒童早期發展的差異和代表性不足人群獲得護理的機會增加 這項關鍵工作將探討 Erdheim-Chester 病 （ECD）...
by Steven May Jr | 7 月 15, 2025 | ECDGA 新聞, 特色
2025年 「為希望而戰」歡樂跑 已經正式結束，我們非常高興地宣布，我們不僅實現了我們的籌款目標… 我們超越了它！ 感謝我們令人難以置信的社區的慷慨、熱情和熱情，我們籌集了近 28,000 美元，超過了我們 25,000 美元的目標。每一美元都將直接用於推進我們對受 Erdheim-Chester 病 （ECD 影響的個人的認識、教育、研究和支援的使命。 此成功屬於您 無論您是系好鞋帶、在社區里打滾、在場邊歡呼、組建團隊還是捐款，您都產生了影響。...
by Steven May Jr | 7 月 8, 2025 | 社交帖子
我們離終點線僅一步之遙 — 比我們的 25,000 美元目標籌集了 24,017.57 美元。這意味著我們距離實現強大的目標只有 982.43美元 。 這個活動一直不僅僅是一個數位。這關乎我們社區的力量。支援厄 Erdheim-Chester 病 （ECD 患者的決心。相信我們可以一起資助研究、意識和宣傳，從而帶來持久的變化。 感謝你們中的許多人，我們取得了令人難以置信的進步。您以熱情和慷慨挺身而出。現在，在這些最後的步驟中，我們需要再次團結起來。 每筆捐款——無論是 10 美元、25 美元還是 50...
by Steven May Jr | 7 月 5, 2025 | 社交帖子
時間在流逝。 ECDGA 準備跑步，行走和滾動為希望歡樂跑將於7月15日結束，我們離我們的目標已經如此近了。隨著籌集到 20,999.62 美元，我們距離達到 25,000 美元的目標只有幾步之遙——但我們需要您的説明才能實現。 每一次註冊和捐贈都使我們更接近於推進研究、支援家庭和提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，ECD 是一種影響世界各地生活的罕見而嚴重的疾病。 無論您是步行、跑步、滾動還是獻血，您都在幫助產生真正的影響。 立即註冊或捐贈：...
