by publer | 1 月 6, 2026 | 社交帖子
親愛的 ECDGA 社區，衷心感謝你。多虧了你們的慷慨、奉獻與對我們使命的信念，我們才得以達成 兩個非凡的年終募款目標——這成就真正展現了這個社區的堅強。首先，你幫助我們成功完成了 9萬美元的配對活動，然後你毫不猶豫地再次團結起來迎接 3萬美元一週影響力挑戰。這些里程碑堪稱非凡。 我們深表感謝 你們每一個人，還有我們的 來自世界各地的支持者社群，為這些運動帶來成功。你們的同理心無邊界，你們的支持提醒我們，Erdheim-Chester 疾病社群中沒有人是孤軍奮戰的。...
by publer | 12 月 15, 2025 | ECDGA 新聞
提醒：摘要投稿截止日期：2026年2月1日 ECD全球聯盟誠邀臨床醫師、研究人員及醫療專業人士提交摘要，參加 2026年ECDGA醫學研討會，該研討會將於 2026年5月1日在 阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E. Heersink會議中心舉行。 本次研討會是分享臨床見解、研究進展及創新方法的重要機會，這些方法有助於擴展理解並改善對罹患埃爾德海姆-切斯特病（ECD）患者的照護。 摘要投稿截止日期： 2026年2月1日 摘要歡迎於以下領域提供： 臨床研究與個案研究 診斷影像與病理學 治療策略與新療法...
by publer | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
隨著2025年即將結束，ECD全球聯盟懷著感激之情，感謝我們這個令人敬佩的社群的力量與慷慨。正因為您的支持，我們持續推動研究，為病患與家屬提供關鍵資源，並在全球醫療專業人員中提升對厄德海姆-切斯特病的認識。 今年，我們很高興宣布一個非凡的機會，讓你的影響力加倍。 感謝社區成員的慷慨支持，從現在到2025年12月31日，所有捐贈給ECDGA的捐款將以一對一的金額配對，最高可達9萬美元。 您的捐款將加倍用於支持： 持續與新興的ECD研究 病患與照護者計畫 臨床醫師教育推廣 全球倡議倡議...
by publer | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣布，位於英國諾丁 漢的諾丁漢大學醫院NHS信託 加入，成為官方認可的 ECD轉診照護中心。在 Mark Bishton 博士的領導下，該機構展現出滿足國際早期兒童發展患者社群需求的專業知識、多學科準備與承諾。 埃爾德海姆-切斯特病（ECD）是一種極罕見的多系統組織細胞疾病，需要協調且專業的照護。新轉診中心的指定擴大了英國及歐洲患者獲得專家評估與治療的機會。 Bishton...
by publer | 11 月 29, 2025 | 社交帖子
埃爾德海姆-切斯特病極為罕見，但我們的社群強大——您的捐款能放大每一個聲音。請記得：所有禮物最高可兌換90,000美元。讓我們一起宣傳。 讓我們支持家庭。讓我們推動研究。
