by publer | 12 月 15, 2025 | ECDGA 新聞
提醒：摘要投稿截止日期：2026年2月1日ECD全球聯盟誠邀臨床醫師、研究人員及醫療專業人士提交摘要，參加 2026年ECDGA醫學研討會，該研討會將於 2026年5月1日在 阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E....
by publer | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
隨著2025年即將結束，ECD全球聯盟懷著感激之情，感謝我們這個令人敬佩的社群的力量與慷慨。正因為您的支持，我們持續推動研究，為病患與家屬提供關鍵資源，並在全球醫療專業人員中提升對厄德海姆-切斯特病的認識。 今年，我們很高興宣布一個非凡的機會，讓你的影響力加倍。 感謝社區成員的慷慨支持，從現在到2025年12月31日，所有捐贈給ECDGA的捐款將以一對一的金額配對，最高可達9萬美元。 您的捐款將加倍用於支持： 持續與新興的ECD研究 病患與照護者計畫 臨床醫師教育推廣 全球倡議倡議...
by publer | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣布，位於英國諾丁 漢的諾丁漢大學醫院NHS信託 加入，成為官方認可的 ECD轉診照護中心。在 Mark Bishton 博士的領導下，該機構展現出滿足國際早期兒童發展患者社群需求的專業知識、多學科準備與承諾。 埃爾德海姆-切斯特病（ECD）是一種極罕見的多系統組織細胞疾病，需要協調且專業的照護。新轉診中心的指定擴大了英國及歐洲患者獲得專家評估與治療的機會。 Bishton...
by publer | 11 月 29, 2025 | 社交帖子
埃爾德海姆-切斯特病極為罕見，但我們的社群強大——您的捐款能放大每一個聲音。請記得：所有禮物最高可兌換90,000美元。讓我們一起宣傳。 讓我們支持家庭。讓我們推動研究。
by publer | 11 月 25, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）很榮幸再次參與「奉獻星期二」及我們的年終活動——這是我們社區齊心協力，為受埃爾德海姆-切斯特病（ECD）影響者創造希望、連結與進步的時刻。 今年，我們很高興宣布一項慷慨的9萬美元配對禮物挑戰。 這表示您捐款的每一美元都會被配對，將您對患者、照護者、家屬及朋友在 ECD 社群中的生活影響加倍。 您的支持幫助我們： ·提升對ECD的認知，讓患者能更早、更準確地獲得診斷 ·擴展病患與家屬支持計畫，包括我們的線上聊天、線上研討會及教育資源 ·資助關鍵研究，為更好的治療與更佳療效建立堅實基礎...
