by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
旅行可能令人興奮，但對於患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，旅行也可能伴隨著額外的考慮。無論您是第一次參加ECDGA患者和家庭聚會，還是返回以重新與社區建立聯繫，精心準備都可以使您的旅程更順暢，更舒適，壓力更小。 今年的聚會將於 2025 年 5 月 26 日在西班牙巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行。為了説明您做好準備和放鬆，我們收集了將實用性和同情心相結合的建議——因為患有罕見病的旅行應該讓人感到充滿力量，而不是壓倒性。 1. 提前計劃——尤其是在醫療需求方面...
by Asmaa Javed | 4 月 29, 2025 | ECDGA 新聞
在更好地了解和治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的過程中，每個聲音都很重要。無論您是新診斷出、照顧親人，還是只是想有所作為，都可以通過 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 參與其中。從為重要研究做出貢獻和在調查中分享您的經驗，到參加全球活動和加入患者登記處，您的參與有助於為整個 ECD 社區提供知識、聯繫和希望。 1. 將您的聲音添加到 ECD 全球患者登記冊 ECD 患者登記處不僅僅是一個資料庫，它還是一個強大的工具，可説明研究人員更好地瞭解 ECD。參與時，您將為以下方面做出貢獻：...
by Asmaa Javed | 4 月 25, 2025 | 網路研討會錄像
在 youtube 上觀看網絡研討會 這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。來自 Memorial Sloan Kettering 的演講者 Deandre Pate 和 Victoria Lassen 介紹了在患有組織細胞增多症的情況下管理醫療保健成本、尋求當地援助和改善後勤負擔的方法。 錄製於 2022 年 2...
by Asmaa Javed | 4 月 4, 2025 | 合作夥伴
by Asmaa Javed | 3 月 26, 2025 | ECDGA 新聞
新診斷患者的介紹 如果您或您所愛的人最近被診斷出患有厄 Erdheim-Chester 病 （ECD），您可能會感到不知所措、困惑甚至害怕。這是完全可以理解的。 ECD 是一種極其罕見的疾病，大多數人（包括許多醫療專業人員）從未聽說過它。但你並不孤單。這裡有一個社區來支援您，並且有希望。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 的存在旨在為受這種疾病影響的個體提供認識、支援、教育和宣傳。自 2009 年成立以來，我們已經與全球數百名患者和家庭建立了聯繫，我們也隨時為您服務。 那麼，Erdheim-Chester...
