by admin | 1 月 4, 2022 | ECDGA 新聞, 研究
Erdheim-Chester 病全球聯盟向義大利醫生頒發青年研究者研究資助，以探索 ECD 的遺傳景觀。 ECD聯盟 （ECDGA 已向義大利佛羅倫薩邁耶大學兒童醫院的Francesco Pegoraro博士頒發了2021年ECD研究資助。 獲勝提案 Exploring the genetic landscape of Erdheim-Chester disease by integrating GWAS and -omic data，被選中獲得 50,000 美元的資助。ECDGA...
by admin | 12 月 16, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
ECD 社區充滿希望的新年即將到來！ 查看 2021 年年終時事通訊。 ECD Global Alliance）在2021年12月31日之前通過配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 通過您的捐款，我們可以為所有受 ECD影響的人創造更光明的未來。請今天就捐款，以加強我們來年的工作……並且知道你會做雙倍的好事！...
by admin | 11 月 3, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
2021 年 11 月 16 日，星期二 在本次科學會議期間與專家一起學習和分享組織細胞增多症的發現。 2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會將於美國中部時間 2021 年 11 月 16 日星期二上午 9：00 至下午 2：15 （UTC -5） 在線舉行。在本次會議期間，來自世界各地的醫療專業人員將齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。 將留出時間進行結構化的問答環節，鼓勵跨專業和機構的協作和支援。 強烈建議所有對 ECD...
by admin | 11 月 1, 2021 | ECDGA 新聞
一個罕見的社區將聯合起來聯繫和學習。 最後，由患者、親人和醫生組成的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將再次齊聚一堂！ 在疫情的挑戰下，為我們的會員服務仍然是重中之重。 通過定期安排的聊天會議、教育網路研討會和支持承諾， ECDGA 能夠在大流行的考驗期間讓我們的會員保持聯繫。 一年一度的國際 Erdheim-Chester 病活動將於 2022 年 4 月 6 日至 8 日在明尼蘇達州羅切斯特舉行。在為期三天的會議期間，將有針對社群每位成員量身定製的會議。 ECDGA...
by admin | 10 月 12, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
您可以在對抗 ECD 方面發揮重要作用。 如果您是患者或直接護理人員，請在 2021 年 10 月 30 日之前參加此調查。 參加調查 當 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 成立時，需要研究來説明改善 Erdheim-Chester 病 （ECD 的診斷和治療。人們對這種疾病知之甚少，而且研究很困難，因為患者可及性有限，而且幾乎不存在資金。在 ECDGA 成立僅一年多后，該組織就開始資助以 ECD 為重點的研究。 ECDGA 歷來資助了醫學界提出的九 （9） 個研究專案，價值超過 700,000 美元。這在推動 ECD...
