患有罕見病的生活可能很艱難：精神上、身體上，甚至經濟上都筋疲力盡。 2013 年的一項 名為「罕見病影響報告」的調查 （在美國和英國進行）詢問了患者、醫療保健專業人員和付款人（在一個國家的衛生系統內為醫療保健提供資金）對罕見病影響的看法。調查中包括的 20 名支付者幾乎都報告說，罕見病的治療相對更昂貴，而且與更常見的疾病相比，費用上升得更快。 該報告還指出， 55% 的美國受訪者產生了保險未涵蓋的直接醫療費用， 而英國 18% 的受訪者未包含在英國國家醫療服務體系 （National Health Service） 的承保範圍內。
罕見病的生存特徵
患有任何健康情況的生活費用通常包括：
- 直接醫療保健費用 – 藥物、健康設備、醫療檢查、專家就診、住院、健康運輸
- 直接非醫療保健費用 – 專業護理人員、非健康交通、社會服務
- 間接成本 – 無法工作、個人或護理人員提前退休
下面，您將發現一些最具挑戰性的財務影響 見於罕見疾病。還包括 旨在幫助應對這些挑戰的患者團體和製藥行業計劃。
生活方式改變帶來的經濟負擔
對於厄 Erdheim-Chester 病等罕見疾病，根據各種疾病的複雜性，患者和/或護理人員可能不得不離開 帶薪工作， 減少 每周工作時間，甚至比預期提前退休。
健康保險負擔
自從 Erdheim-Chester Disease 是有限的，患者可能很難從其保險網路內的醫生那裡獲得標準的護理 。 對於一些人來說，覆蓋範圍僅在州界內. 除了護理範圍之外，許多患者可能面臨處方的經濟負擔。
差旅 費用 負擔
罕見病的另一個隱藏成本是 旅行： 看醫生、門診預約、臨床研究就診和住院都需要花錢。幾乎每個患有罕見病的人都可能產生差旅費用;例如，當他們離家在外訪問專門的中心時，或者因為疾病癥狀限制了他們的日常活動能力。
為罕見病患者提供幫助的組織：
- Patient Services， Inc：為患有特定、罕見、 美國的慢性病。此外，還免費提供各種法律服務 。 （http://www.patientservicesinc.org/）
- EveryLife Foundation 的 Rare Giving 計劃： Rare Giving 是 EveryLife 罕見病基金會支援罕見病患者的個體以及促進罕見病合作的組織，並讓患者、研究人員和社區中的其他人參與公共政策。 （ https://everylifefoundation.org）
- 諾德患者援助計劃 （RareCare）：自 1987 年以來，諾德一直提供援助計劃，説明患者挽救生命 或者他們本來負擔不起的維持生命的藥物。這些計劃提供藥物、保險費和共付額的經濟援助、診斷檢測援助以及臨床試驗或疾病專家諮詢的旅行援助。 （https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/）
- 航空慈善網路 （Angel Flight）： Air Charity Network 是一個慈善組織，為因家庭、社區或國家危機而尋求免費航空運輸至專業醫療保健機構或遙遠目的地的有需要的人提供通道。 Angel Flight 還將為那些前往臨床試驗的人提供協調。 （http://aircharitynetwork.org/）
- 處方援助夥伴關係 （PPA）： 美國的生物製藥研究公司的使命是改善患者健康情況、推進醫療創新和推動經濟增長。他們創造的藥物為找到治癒方法、治療有效以及患者的生活帶來希望 改進。 https://medicineassistancetool.org/
- National Institute of Health Family Lodge：一個像家一樣的休息場所，適合在 NIH 臨床中心（位於馬里蘭州貝塞斯達）。 （https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/）
罕見病對家庭來說可能 很高，但有許多支持計劃可用，尤其是在成本特別高的美國. 您是否成功過 這些服務可用嗎？
以下連結是一個很好的資源，其中許多上述引用的程式都位於一個位置。 https://everylifefoundation.org/financial-support/.