鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心加入了 ECD 轉診護理中心網路，該中心由擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的醫院組成。
Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟歡迎荷蘭鹿特丹的伊拉斯謨大學醫學中心加入其轉診護理中心網路，以説明 Erdheim-Chester 病患者。
領導 ECD知識淵博的團隊的是荷蘭鹿特丹 伊拉斯謨 MC 大學醫學中心 內科臨床免疫學副教授 Jan Am van Laar 博士。到目前為止，代表該中心的 14 名專家小組已經接診了 6 名與罕見血癌作鬥爭的患者。
Jan Am van Laar 博士
該中心將成為最近推動改善該地區罕見癌症護理的一部分。從2021年開始，荷蘭癌症協會 （KWF） 已投資500萬歐元用於罕見癌症研究。
「我們看到，多年來許多常見癌症的存活率大大提高，但患有罕見癌症的患者從新發展中受益的人數更少，」KWF 主任 Johan van de Gronden 說。「關於罕見謠言的知識仍然廣泛傳播在不同的醫院。」
因此，來自UMC Groningen、UMC Utrecht、Erasmus MC、Amsterdam UMC和 Maxima Medical Center 的研究人員和從業者將分享有關罕見血癌的更多內部資訊。這種數據收集和超靈敏血液測試的發展可以更好地確定罕見腫瘤在血液和器官中留下的痕跡。
借助這個專案，KWF 希望在未來幾年內改善大量患者的前景。
就在本月，van Laar 博士和團隊發表了 文章 與攜帶相同致癌突變的不同血液系統惡性腫瘤相關的組織細胞腫瘤譜。 像這樣的新興中心有助於為世界各地的 ECD 患者帶來更多的知識和獲得護理的機會。
ECD聯盟於 2015 年創建了ECD轉診護理中心網路，以便為這一患者群體提供更廣闊的服務，鼓勵專家、更高標準的護理和定期諮詢來幫助當地醫生。包括荷蘭醫院在內，目前全球有34個中心為ECD人群提供服務。
在 www.erdheim-chester.org/care-centers 瞭解有關ECD轉診護理中心網路的更多資訊。