看護者資源
罕見病社區的照護者面臨一些特殊的障礙。您甚至可能面臨特殊的挑戰，即必須成為對您的醫療服務提供者和其他人進行 Erdheim-Chester 病教育的人。因此，您需要資訊、教育和工具來説明您管理在照顧親人時面臨的許多艱巨任務。以下來源會將您引導至提供説明和/或可能有説明的信息的組織。
要與照顧 ECD 親人的其他人聯繫，請加入我們為護理人員提供的虛擬聊天。 在此處註冊下次會議。
宣導和支援
家庭照顧者聯盟 該組織為護理人員提供公眾聲音，通過教育、服務、研究和宣傳提供説明。
賦予護理人員權力 該網站為所有護理人員提供了一個安全、有教養的網站，提供情感和精神支援，併為護理人員提供大量的在線和離線資源。
隱形殘疾協會 （IDA） 鼓勵、教育和聯繫全球受疾病、痛苦和殘疾影響的個人和組織。IDA 還提供有關各種疾病的信息、説明支付藥物費用、殘疾福利等的資源。
HealingWell.com 擁有蓬勃發展的支援社區、博客、視頻、時事通訊、文章和資源，以説明患者積極應對慢性病帶來的挑戰。
營養與飲食學會（前身為美國飲食協會）提供有關營養、健康和相關領域的準確資訊和各種資源。
美國營養協會 美國營養協會通過營養和健康教育促進最佳健康。它對外行和專業人士進行營養和保健健康益處的教育，專注於基於科學的營養。
LLS一對一營養諮詢 患者及其護理夥伴可以與 LLS 的一位具有腫瘤營養專業知識的註冊營養師進行免費的一對一電話諮詢。吃得好可以幫助癌症患者感覺更好，保持更強壯，並更好地耐受治療的副作用。良好的營養還有助於身體替代因癌症治療而受損的血細胞和健康組織。您可以在線安排或致電 LLS 營養教育服務中心 877-467-1936。在此處安排預約並了解更多信息： www.LLSnutrition.org/schedule。
美國 國立衛生研究院 （NIH） 有一個護理工具包，提供信息和資源來支持護理人員。
Global Genes 是一個由非營利組織和支持團體組成的全球社區，致力於改變世界應對罕見疾病的方式，為護理人員提供了一個工具包。
一項針對 ECD 護理人員的同行評審科學研究已經發表， 可以在這裡找到。本研究旨在描述埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和其他組織細胞腫瘤 （HN） 患者護理人員未滿足的需求和經驗，並確定與在為罕見癌症患者提供護理方面發現益處和意義相關的因素。
看護人文章
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert Caregiver Resources | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
照顧者社區資源
| Description of Blog/Podcast | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient | https://www.forthosewhocare.org/ |
護理人員書籍
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| In Sickness and In Health | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness | https://a.co/d/64d8iLl |
| The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| When Your Spouse Has a Chronic Illness | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
我們社區的 ECD 醫學專家幫助編寫了兩種類型的小冊子，用於通識教育和宣傳目的。患者手冊可幫助社區的新成員瞭解ECD的基礎知識。該醫療手冊可與您的護理團隊或任何醫療專業人員共用。通過填寫此表格索取免費副本。
如果您知道應該列出的其他資源，請聯繫我們。