來自世界各地的醫療專業人員將於 5 月 26 日至 28 日齊聚巴塞羅那，分享與 Erdheim-Chester 病相關的科學發現、患者結果和案例研究。我們歡迎您與您的專業同事一起分享和瞭解與 ECD 科學、診斷細節和 ECD 患者護理相關的新發現。這是唯一一次來自不同領域的醫學專家齊聚一堂討論 ECD 的會議。我們期待您加入討論，並希望您能找到合作的機會。
摘要提交 正在徵集與 ECD 和/或成人組織細胞增多症相關的摘要，以便在醫學研討會上發表。正在 接受摘要 進行口頭和/或海報展示。這是分享您和同事工作的絕佳機會。請讓他們知道這個機會。摘要必須在 2025 年 2 月 24 日之前提交。
活動時間表 2025 年 5 月 25 日星期日 – 會前活動
下午 5 點至 6 點天主教彌撒 任何感興趣的人都會被邀請參加會議開始前的天主教彌撒。患者和家屬聚會的贊助商查理斯·巴爾納維斯神父將慶祝彌撒。
2025 年 5 月 26 日星期一 – 患者和家庭聚會。
上午 8 點 – 8：30 註冊和歐陸式早餐與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做好準備。
上午 8：30 – 下午 4：30 患者和家屬聚會 花一天時間從醫療專業人員、患者和其他人那裡瞭解更多關於ECD的知識。
下午 6 點至 8 點慶祝晚會 與患者、家人、朋友和醫療專業人員共度時光，度過一個充滿希望和慶祝的夜晚。
2025 年 5 月 27 日星期二 – 醫學研討會。
上午 8 點 – 8：30 註冊和歐陸式早餐與他人一起享用清淡的早餐，為充滿希望的資訊日做好準備。
上午 8：30 – 下午 4：30 醫學研討會花一天時間從其他研究人員和臨床醫生那裡瞭解更多關於 ECD 的資訊。發現未來可能的合作機會。
晚上 6：30 – 8：30 醫療接待花時間放鬆並與朋友會面。
2025 年 5 月 28 日星期三 – 護理中心會議。上午 8 點至 11 點護理中心會議討論患者護理和共同改善患者治療效果的機會。誰參加？該活動向整個 ECD 醫療專業人員社區開放。請隨時邀請您的同事。
主機 
Xavier Solanich，醫學博士，博士是今年 ECD 會議的主持人。Solanich 博士是 Bellvitge 大學醫院的內科醫學專家，自 2010 年 8 月以來一直在那裡執業。他領導 Bellvitge 的 ECD 轉診護理中心，除了 ECD 患者外，他還照顧患有其他罕見疾病的患者，例如 Rosai-Dorfman、原發性免疫缺陷和一些遺傳性代謝疾病（尤其是 Gaucher）。他接診患有系統性自身免疫性疾病的患者，主要是系統性血管炎、主動脈周圍炎/腹膜后纖維化和 IgG4 相關疾病。他還是眼科服務的顧問，負責葡萄膜炎、免疫/缺血性視神經炎和眼眶假瘤患者的診斷和管理。 Solanich 博士還在 Bellvitge 生物醫學研究所 （IDIBELL） 的全身性疾病和衰老小組工作。他參與了多項國家和國際研究專案，研究系統性自身免疫性疾病、免疫缺陷和其他罕見疾病。他還作為首席研究員或合作者參與了多項臨床試驗，獲得了有競爭力的公共資金。作為他的研究成果，他在索引科學期刊上發表了多篇文章。
議程
詳細議程將在會議前公佈。 旅館 患者和家屬聚會已在 – The Renaissance Barcelona， Fira Hotel Plaza Europa， 50-52， L’Hospitalet de Llobregat， Barcelona， Spain， 08902 為患者和家屬聚會設置了房間區，請在酒店截止日期前使用以下鏈接進行預訂。 預訂 ECD 全球聯盟會議的團體價格 團體房價：單人房：240歐元/晚;雙人房：260歐元/晚 酒店預訂截止日期：2025年4月21日
行 巴塞隆納由何塞普·塔拉德拉斯巴塞隆納-埃爾普拉特機場提供服務。機場和飯店之間的交通選擇包括：
- 地鐵。 地鐵 L9 南線連接機場航站樓 T1 和 T2 與巴塞羅那費拉萬麗酒店。酒店地鐵站是Europa Fira。地鐵每天早上 5 點至午夜運營。
- 私人接送。 酒店網站稱，可根據要求提供私人接送服務，費用為101歐元（單程）。
獎學金説明
如果 ECD 醫療專業社區的成員因經濟原因無法參加，我們的獎學金數量有限。如果需要獎學金，請儘早通過 Erdheim-Chester 聯繫 ECDGA。您需要包括您的姓名、電子郵件位址、在社區中的地位（臨床醫生、專家、科學家、學生等）以及您的需求聲明。我們將在 2 月底之前讓大家知道我們可以提供什麼説明。
意識提名機會
我們鼓勵您提名 ECD 社區的領導者 – ECDGA。提交 Mark Heaney 獎提名，以表彰您認為通過提高醫療行業對 ECD 的認識而改善了 ECD 患者生活的醫療專業人員。提名任何人（患者、護理人員、醫療專業人員、朋友等）他們自願貢獻自己的時間來説明改善所有受 ECD 影響的人的生活。獲獎者將在 5 月 26 日的 ECD 慶祝晚會上宣佈。
出席者體驗
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“ECDGA 做得非常出色。感謝 ECDGA 團隊為改善患者護理所做的一切。
–放射 科
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「這是我第一次參加 ECDGA 會議，我真的很喜歡。」
– 基礎科學家
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“這是第一次參加 ECD 會議。這是一次非常了不起的活動，肯定會改變我的練習和態度。
– 血液科醫生
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